El primer sábado de mayo (este año el sábado 6 de mayo) se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Espondiloartritis Axial, dedicado a concienciar sobre esta enfermedad.

Durante esta jornada, se organizan diversas actividades por todo el mundo con el objetivo de crear conciencia sobre la enfermedad y las afecciones relacionadas. Estas actividades buscan aumentar la visibilidad de la enfermedad y fomentar la comprensión y el apoyo a las personas que la padecen.

Tema del Día Mundial de la Espondiloartritis Axial

Todos los años, las actividades realizadas este día se incluyen bajo un lema, el de este año es "Nos Movemos por la Espondiloartritis Axial". Esta enfermedad inflamatoria crónica afecta las articulaciones sacroilíacas y la columna vertebral, y el movimiento es esencial para quienes viven con ella. Por esta razón, el Día Mundial de la espAax 2023 se enfoca en la importancia del movimiento para mejorar el bienestar físico y mental de las personas que viven con espAax.

El movimiento puede reducir la rigidez y el dolor, mejorar el sueño y aumentar los niveles de energía. Incluso actividades físicas suaves, como estiramientos o caminar, pueden tener un gran impacto en la mejora de los síntomas de espAax. Encontrar una actividad física que se adapte a tu estilo de vida y que disfrutes es fundamental.

¿Qué objetivo tiene celebrar el Día Mundial de la Espondiloartritis Axial?

• El Día Mundial de la Espondiloartritis Axial está dedicado a concienciar sobre esta enfermedad inflamatoria reumática destacando su impacto físico, mental y emocional en las personas afectadas. Con este fin, se busca informar y sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad y fomentar el entendimiento y apoyo a las personas que viven con ella.
• La Espondiloartritis Axial afecta principalmente a la columna vertebral y las articulaciones sacroilíacas. Su impacto puede causar dolor crónico, daño estructural y discapacidad.
• El objetivo principal del Día Mundial de la espAax es aumentar la conciencia y el perfil de esta enfermedad en todo el mundo, destacando su impacto físico, mental y emocional en las personas afectadas. Con este fin, se busca informar y sensibilizar a la sociedad sobre la Espondiloartritis Axial y fomentar el entendimiento y apoyo a las personas que viven con ella.
• Además, en el Día Mundial de la espAax, se alienta a las personas a compartir información sobre la enfermedad, ya que la mayoría de las personas no han oído hablar de ella. A través de la conexión y el apoyo mutuo, se busca crear una comunidad de personas afectadas por espAax.
• Para ello, se anima a los interesados a unirse a eventos virtuales o presenciales, salir a caminar con amigos, reaccionar a las publicaciones de personas en redes sociales o compartir sus historias personales en la comunidad utilizando los hashtags #WorldASDay2023, #DiaMundialdelaEspondilitis y #DiaMundialdelaEspondilitis2023.

La importancia de la conciencia sobre la espondiloartritis axial

Las espondiloartritis son enfermedades reumáticas que tienen una distribución universal y se estima que afectan alrededor del 1,9% de la población general. En el caso de la espondiloartritis axial, se calcula que hay aproximadamente 7 casos nuevos por cada 100.000 habitantes/año.

La prevalencia de las espondiloartritis varía según la etnia, la ubicación geográfica y, sobre todo, la frecuencia del gen HLA-B27 en el grupo poblacional.

En Europa, la prevalencia de la Espondiloartritis axial oscila entre el 0,3% y el 1,3%, lo que significa que hay al menos medio millón de pacientes con espAax en España. Además, si se suman las cifras de otras espondiloartritis, se llega a una cantidad significativa de personas afectadas por este grupo de enfermedades.

Las espondiloartritis no solo tienen una prevalencia moderadamente elevada, sino que también representan una gran carga socio-sanitaria. Según estudios realizados por equipos del INSERM (Institut National de Santé et Recherche Médical), el coste socioeconómico de estas enfermedades es muy alto.

Se ha calculado que la pérdida promedio de días de trabajo anuales debido a la espAax es de 62 días por paciente. El impacto económico de estas patologías se refleja tanto en costes directos (visitas médicas, pruebas diagnósticas, medicamentos) como en costes indirectos (pérdida de ingresos por incapacidad laboral). En un estudio realizado en Francia, el 27% de los pacientes llegó a una situación de invalidez permanente, el 20,3% cambió de profesión y el 20,3% abandonó toda actividad profesional.

Es importante concienciar para mejorar el diagnóstico precoz, difundir hábitos de vida saludables y apoyar a las personas que la padecen. También es importante visibilizar porque existe el riesgo de comorbilidades.

La Espondiloartritis Axial se caracteriza principalmente por dolor lumbar crónico, rigidez... y, en algunos casos, artritis. Además, puede manifestarse fuera de las articulaciones con síntomas como psoriasis, inflamación ocular y/o afectación del tracto digestivo.

Los desafíos de vivir con espondiloartritis axial

Algunos de los síntomas con los que los pacientes deben convivir:

• Dolor de espalda: cervical, dorsal, lumbar o región de las nalgas.
• Dolor de más de 3 meses de evolución, lento y progresivo.
• Algunos pacientes sienten dolor que se traslada de una nalga a otra.
• Otros pacientes pueden padecer entesitis, es decir, inflamación en la zona de unión del tendón y hueso.
• En ocasiones, los pacientes padecen artritis periférica.
• La afectación de la cadera es otro de los síntomas con los que los pacientes deben de convivir.
• También pueden inflamarse la membrana del ojo (uveítis) o el intestino.
• Psoriasis.
• Eritema nodoso.
• Pioderma gangrenoso.

Además, la enfermedad también genera efectos en la vida social y laboral de los pacientes: condiciona el acceso laboral al 75% de pacientes (bajas, problemas para cumplir horario de trabajo, etc.).

Información sobre organizaciones y comunidades que brindan apoyo y recursos

Distintas organizaciones ofrecen recursos como, por ejemplo, la SER (Sociedad Española de Reumatología),ConArtritis, Acción Psoriasis o CEADE.

En este día se unen a organizaciones de pacientes de todo el mundo para organizar y compartir transmisiones en vivo y grabaciones de clases y eventos de movimiento que puedan ayudarlo a comenzar y mantenerse en movimiento.

UCBCares también ofrece recursos y apoyo a los pacientes de enfermedades reumáticas con el objetivo de mejorar su calidad de vida, además de herramientas que pueden ayudar a profesionales sanitarios en el ejercicio de su profesión.

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