¿Qué es el Día Nacional de la Epilepsia?

El Día Nacional de la Epilepsia, un evento anual celebrado en diferentes países, tiene como objetivo concienciar y educar a la sociedad sobre esta condición médica, al tiempo que promueve la inclusión y el respeto hacia las personas que la padecen.

En este contexto, el deporte juega un papel fundamental en el desarrollo de los niños, ya que no solo fomenta un estilo de vida activo y saludable, sino que también contribuye a su bienestar físico, emocional y social.

Participar en actividades deportivas les brinda la oportunidad de aprender habilidades motoras, mejorar su coordinación y equilibrio, fortalecer su sistema cardiovascular y desarrollar una mentalidad de trabajo en equipo y superación personal. Además, el deporte fomenta valores como el respeto, la disciplina, la perseverancia y la camaradería. Por lo tanto, es esencial que los niños tengan acceso a oportunidades deportivas y se les anime a participar en ellas

Fernando Torres lidera una iniciativa para destacar la importancia de diagnósticos precisos en niños con epilepsia refractaria. En colaboración con la Fundación Atlético de Madrid, FEDE, SENEP, SEEP, AMECE y UCB, se promueve la conciencia sobre la enfermedad y los beneficios del deporte en equipo. El deporte fortalece la salud física y emocional de los niños, les ayuda a superar desafíos y a desarrollar relaciones sociales en un entorno inclusivo. Además, promueve la integración y solidaridad en la sociedad en general.

Información sobre el origen y la importancia del Día Nacional de la Epilepsia

En una rueda de prensa en el año 2006 llevada a cabo en Sevilla, el Grupo de EPILEPSIA de la Sociedad Española de Neurología anunció la creación del Día de la Epilepsia en todo el territorio nacional a partir de ese año, y el cual se celebraría cada 24 de mayo.

Además, se anunció la creación de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), como resultado de la unión de diferentes Asociaciones de Epilepsia españolas, con el propósito de combatir la desinformación que rodea a esta enfermedad y apoyar a las personas que la padecen.

El Día Nacional de la Epilepsia se estableció para mejorar la conciencia pública sobre esta enfermedad, eliminar la discriminación laboral hacia las personas con epilepsia, ayudar a los pacientes a entender su condición y encontrar el tratamiento adecuado, y aumentar el conocimiento sobre la epilepsia entre los profesionales de la salud y otros profesionales.

En España, alrededor de 400.000 personas sufren epilepsia. Cada año, se diagnostican entre 12.400 y 22.000 nuevos casos de esta enfermedad. Es importante destacar que no todas las crisis epilépticas se presentan en forma de convulsiones, y solo representan el 20-30% del total.

Lamentablemente, el retraso en el diagnóstico de la epilepsia puede llegar a ser de hasta 10 años. Aunque puede afectar a todas las edades, su incidencia es mayor en niños, adolescentes y ancianos.

¿Por qué se celebra? La necesidad de conciencia y educación sobre la epilepsia

El objetivo principal de establecer un día dedicado a las personas con epilepsia es concienciar a la sociedad sobre la existencia de esta enfermedad y los desafíos a los que se enfrentan diariamente los pacientes en su vida cotidiana, laboral y educativa. La inclusión es la única solución ante esta problemática, y se logra a través de la visibilidad y la aceptación.

La designación del 24 de mayo como Día Nacional de la Epilepsia tiene como propósito llamar la atención sobre la existencia de esta enfermedad, que a menudo es invisible, y resaltar la necesidad de apoyo por parte de todos los sectores de la sociedad para las personas que la padecen y sus familias.

¿Qué piden los pacientes?

Los pacientes demandan una serie de necesidades importantes, entre ellas la atención psicológica para hacer frente a los desafíos que enfrentan en su vida diaria, una mejora en el diagnóstico para lograr una mejor calidad de vida, un mayor impulso en la investigación genética de la epilepsia y los síndromes raros, como el síndrome de Dravet que se presenta con epilepsia, y una mayor visibilidad y concienciación para eliminar los estigmas asociados a esta enfermedad.

Formas en que las personas pueden involucrarse y apoyar a la comunidad de epilepsia

Es recomendable participar en eventos e iniciativas organizados por asociaciones de pacientes. En España existen varias organizaciones a nivel autonómico y regional, en este enlace puedes encontrar algunas de ellas.

Por ejemplo, durante los actos y actividades que se celebraron por el Día Internacional de la Epilepsia se trataron temáticas diversas, todas relacionadas con esta enfermedad neurológica que afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo y que genera un fuerte estigma para quienes la padecen.

Epiforward fue uno de los espacios organizados con el objetivo de reunir en un mismo espacio a profesionales médicos, investigadores, industria farmacéutica, pacientes, familiares y asociaciones de pacientes para transferir y mejorar el conocimiento de la epilepsia, poder compartir los últimos avances y crear redes de conexión e intercambio para conseguir resultados que permitan mejorar el bienestar y la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad.

En definitiva, se buscó situar la epilepsia en el foco, para conseguir avanzar hacia la normalización de esta enfermedad a nivel social e institucional.

¿Qué está por venir? Here & Now for Epilepsy

Durante más de 30 años, UCB ha estado ofreciendo soluciones innovadoras para cada momento de la epilepsia. Este legado nos ha convertido en una compañía cercana a la epilepsia, lo que nos impulsa a mirar hacia un futuro esperanzador.

La campaña 'En el partido de la epilepsia #Estásconvocado', tiene como objetivo crear conciencia sobre las epilepsias refractarias. En esta misma línea, la campaña 'Here and Now for Epilepsy' de UCB busca brindar apoyo y recursos a las personas con epilepsia

ES-N-DA-EPI-2300001 Un futuro que es aquí y ahora, y en base al que nace la campaña "Here & Now for Epilepsy", que nos recuerda la importancia de actuar aquí y ahora para responder a las necesidades no cubiertas de los pacientes, junto con neurólogos, los pacientes y su entorno.

Y es que nuestro cometido consiste en impulsar un acceso justo al diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad. Así como apoyar iniciativas para ayudar a los pacientes en su día a día y estar junto a ellos. Aquí y ahora, junto a los pacientes, en el Día Nacional de la Epilepsia y todos los días.

La importancia del deporte y EpiKTour

El deporte desempeña un papel fundamental en el desarrollo físico y emocional de las personas. En este contexto, nos complace anunciar la realización de una iniciativa virtual en el marco del Día Nacional de la Epilepsia, del 22 al 28 de mayo.

Bajo el lema "#1MillónPasosEpilepsia", personas de todo el mundo podrán sumar pasos a favor de la epilepsia, promoviendo la concienciación y buscando un diagnóstico preciso para una vida sin crisis.

Esta carrera virtual permite participar a través de caminatas, carreras o donaciones, demostrando cómo el deporte puede ser una herramienta poderosa para promover causas importantes. Además, esta actividad contribuye a fortalecer la presencia y el impacto social e institucional de la epilepsia. Para obtener más información y unirse a esta iniciativa, se puede visitar el sitio web .

• Sociedad Española de Neurología (2006). Mañana 24 de mayo, se celebra el Día Nacional de la Epilepsia [nota de prensa]. Recuperado de: https://www.sen.es/pdf/saladeprensa/np2006/NP_Dia_Epilepsia_2006.pdf
• Sociedad Española de Neurología (2022). La epilepsia es la segunda enfermedad neurológica en años de vida potencialmente perdidos o vividos con discapacidad [nota de prensa]. Recuperado de: https://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link270.pdf
• Apice Epilepsia (2018). 24 de mayo, Día Nacional de la Epilepsia. Recuperado de: https://www.apiceepilepsia.org/dia-nacional-de-la-epilepsia-2018/
• UCB Cares (2023). Here&Now: Aquí y ahora por el futuro de la epilepsia. Recuperado de: https://ucbcares.es/pacientes/epilepsia/es/content/922361519/here-and-now-for-epilepsy