Con motivo de la celebración del Día Internacional de la Epilepsia el 14 de febrero de 2022, se ha celebrado un acto organizado por FEDE (la Federación Española de Epilepsia), en colaboración con otras entidades como la SEEP (Sociedad Española de Epilepsia), la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) UCB Pharma y Angelini Pharma. En esta jornada se debatió la situación actual de la epilepsia, mitos y estigmas, y cómo debería avanzarse hacia una mayor visibilidad de la enfermedad su normalización y aceptación por parte de la sociedad.

La jornada ha tenido lugar en directo desde el Anfiteatro del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid. con todas las intervenciones.

Inaugura el acto la Ministra de Sanidad, Carolina Darias, explicando que la epilepsia es una de las enfermedades neurológicas graves más presentes en el mundo y en nuestro país. Según la OMS, es una patología neuronal que sufren 50 millones de personas. Se trata de una enfermedad crónica con un gran impacto en la calidad de vida de las personas que la padecen. Por ello, es necesario responder a las necesidades de los pacientes de manera transversal, del diagnóstico al tratamiento, sin olvidar el impacto que la enfermedad puede tener en todas las esferas de la vida de las personas.

El Ministerio de Sanidad trabaja para mejorar el sistema nacional de salud. Para hacer frente a la epilepsia cuenta con el marco estratégico de atención a la cronicidad, que busca una atención centrada en el paciente, que asegure la continuidad asistencial, y que fomente una atención interdisciplinar experta y personalizada.

La Ministra hizo mención a la equidad que debe existir, para que todas las personas dispongan de recursos asistenciales de calidad. También destacó la importancia de iniciativas como el plan INVEAT, que ha sido impulsado por el Ministerio de Sanidad para la renovación y/o ampliación de equipos de alta tecnología en todas las comunidades. “Impulsamos la investigación en este ámbito porque ampliar los conocimientos sobre la epilepsia significa también ampliar la calidad de vida de las personas que la sufren” comenta.

Con esto aporta dos elementos clave para el abordaje de la epilepsia:

• La lucha contra el estigma.
• La unión de todos para mejorar la vida de las personas con epilepsia.

Continúa la doctora Mar Carreño, Presidenta de la Sociedad Española de Epilepsia, dando su apoyo a este tipo de iniciativas que ayudan a visibilizar la epilepsia, a eliminar el estigma y a apoyar a los pacientes para conseguir mejoras en su calidad de vida.

Comenta la importancia que tiene la colaboración entre instituciones públicas, privadas, científicas y redes de pacientes, esencial para conseguir avanzar. Algunas de las organizaciones nacionales e internacionales que trabajan por la epilepsia:

IBE (International Bureau for Epilepsy): esta organización internacional une a capítulos (organizaciones) nacionales. Focalizada en pacientes, familiares y organizaciones. Su máxima es la epilepsia como prioridad de salud en todo el mundo, el respeto a los derechos de los pacientes y que se mejore su calidad de vida. El IBE español corresponde a la Federación Española de Epilepsia: FEDE.

EPICARE: red europea de atención a epilepsias raras y complejas. Es una red de centros terciarios europeos. Existen 3 centros Epicare en España. En ellos se discuten los mejores procedimientos para diagnosticar y tratar epilepsias, se publican guías de manejo terapéutico y se realizan muchos proyectos de investigación.

Sociedad Española de Epilepsia: sociedad científica con especialistas de distintos tipos. Entre sus objetivos destacan: fomentar el progreso de la epileptología, la interacción de los profesionales de esta área de la medicina y de todos los sectores de la sociedad que puedan estar interesados, representar los intereses de sus miembros, colaborar con entidades públicas o privadas, etc.

Es importante la colaboración entre organizaciones y aunar esfuerzos para conseguir las metas comunes:

• Mejorar la salud de los pacientes con un mejor diagnóstico y tratamiento.
• Mejorar la calidad de vida.
• Mejorar el bienestar de las familias.
• Mejorar el conocimiento de la sociedad y su apoyo a la enfermedad.

Interviene Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estableciendo la relación entre la epilepsia y enfermedades raras. Cuando hablamos de enfermedades raras y epilepsia se identifican más de 130 resultados en que las vinculan. Son muchos los síndromes o encefalopatías epilépticas que también tienen la condición de enfermedad rara, añadiendo al hándicap de la epilepsia, las dificultades de las enfermedades raras.

Existen 8 centros de referencia (CSUR) para la epilepsia refractaria en España. Juan Carrión hizo hincapié en el desafío que supone en nuestro país el no disponer de una clara hoja de ruta de derivación donde el profesional, desde un diferente hospital, pueda derivar a esos CSUR, tema que traslada al Ministerio de Sanidad. Con ello, se podrá derivar a los pacientes a esos CSUR para mejorar su calidad de vida.

También pone de manifiesto los grandes desafíos en el diagnóstico y en el tratamiento, siendo muy importante garantizar la equidad y ofrece una alianza entre FEDER y FEDE que les permita trabajar de manera conjunta.

Toma el turno de palabra Elvira Vacas, Presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), organización autora de este evento. Comienza su intervención agradeciendo a las otras asociaciones y federaciones, pero también a la por demostrar un sólido compromiso con el paciente.

La Federación Española de Epilepsia nació en abril del año 2006 de la mano de varias asociaciones y han sido años de trabajar en el reconocimiento de sus derechos y la eliminación de los estigmas.

Comenta que es importante hablar de la responsabilidad:

• Del profesional, desde que el paciente entra en consulta.
• De las farmacéuticas, en la investigación de nuevos fármacos o que sus efectos secundarios sean cada vez menores.
• Social, porque es responsabilidad de todos crear concienciación de esta patología eliminando el estigma.
• Del paciente, su empoderamiento. Paciente que se responsabiliza de su enfermedad, que desarrolla seguridad en sí mismo y se respeta, que identifica qué puede empeorar o causar sus crisis, etc.

La forma de avanzar es mediante el apoyo de todos y abrazando la epilepsia con todas sus comorbilidades.

Interviene a continuación el Doctor Juan José García Peñas, Secretario de la Sociedad Española de Epilepsia, para tratar el tema de la Epilepsia Farmacorresistente, Epilepsia Refractaria o Epilepsia de difícil control con FAEs (Fármacos Antiepilépticos).

En su discurso advierte que la refractariedad no es un concepto estático. Para entender por qué estos pacientes son refractarios es importante tener en cuenta que muchas veces no son realmente epilepsias sino trastornos paroxísticos no epilépticos (TPNE), o que las epilepsias que debutan en niños de menos de 2 años de edad son mucho más refractarias que otras.

Entre otras cuestiones, esta refractariedad varía según los tipos de crisis (espasmos, mioclonías, ausencias…), según los tipos de epilepsia (encefalopatías epilépticas o síndromes hemisféricos), según la etiología (genéticas, metabólicas, esclerosis tuberosas,displasias corticales focales…), según el tipo de síndrome epiléptico (Encefalopatía Epiléptica precoz, Síndrome de West, Síndrome de Lennox…). Es fundamental conocer precozmente qué pacientes pueden ser refractarios y derivar pronto a esos pacientes a Unidades de Epilepsia Infantil.

Se han dado grandes avances terapéuticos a nivel global para mejorar la situación de los pacientes con epilepsias complejas o refractarias. El desarrollo de Fármacos Antiepilépticos de amplio espectro con mecanismos multimodales de acción, el perfeccionamiento de las técnicas de cirugía resectiva, la mayor accesibilidad para el empleo de sistemas de estimulación del nervio vago (ENV) y la actualización de los protocolos de dietas cetogénicas (DC) han sido ejemplo de ello. Sin embargo, persisten aún problemas evidentes a la hora de protocolizar el tratamiento de estos pacientes, sobre todo en cuanto a indicar el tratamiento con medidas no farmacológicas (cirugía, ENV, DC).

Recomienda que se avance hacia nuevas opciones de tratamiento como la medicina de precisión, reposicionamiento de fármacos y la terapia génica decidiendo el cómo, cuándo, a quién y con qué.

En este bloque del acto por el Día Internacional de la epilepsia se presentaron los libros: “Epilepsia: verdades y mitos”, “En la Salud y en la Enfermedad” y “Zona de Sombra”.

El Doctor Pablo Quiroga, autor de “Epilepsia: verdades y mitos”, cuenta que su libro nace por la situación de estigmatización de las personas con epilepsia, de cómo los mitos pueden generar esos estigmas.

¿Por qué se forman los estigmas y autoestigmas ? Se producen debido a lo que escuchamos, leemos, vemos en televisión o en noticias sensacionalistas. Comenta que la mayoría de las veces creemos en algo que nos contaron porque pensar racionalmente de forma constante sería terriblemente lento y precisaría mucho esfuerzo y gasto de energía. Nuestro cerebro ha aprendido a buscar atajos para evitar ese gasto de energía y así sobrevivimos. Así se forman mentiras o mitos que hacen daño a la sociedad, a las personas con epilepsia y a sus familiares. Algunos ejemplos de estos mitos son: tragarse la lengua en las convulsiones o que la epilepsia es contagiosa.

Cargar con estigmas significa cargar con una etiqueta, un estereotipo, y da una sensación de culpabilidad en el paciente, miedo a ser discriminado o rechazado, negación de las propias capacidades, repercusión negativa en la autoestima y problemas de salud física y mental. Todo esto lleva a la marginación, políticas discriminatorias, pérdida de oportunidades y dificultades para la inserción laboral y social.

Rafael Moldero, por su parte, autor de “En la Salud y en la Enfermedad” cuenta que su libro surgió de la necesidad de mostrar cómo vive una persona con epilepsia y de romper barreras.

Todo lo que se cuenta en el libro son episodios reales basados en la experiencia de los 27 años que ha estado conviviendo con una persona con epilepsia. Ha sido escrito con un vocabulario muy sencillo con la intención de que el mayor número de gente posible pueda comprender a quien padece esta enfermedad.

En este libro, Rafael Moldero pretende mostrar que la epilepsia no es el fin, que hay que luchar y jugar “el partido de nuestra vida”.

Ana Mercedes Cano, autora de “Zona de Sombra”, comenta por su parte que la literatura es una forma excelente de hacer llegar la epilepsia a personas que quizá de otro modo no habría llegado. Lo malo es que las artes solo han visto la parte horrible y espectacular de la epilepsia, y eso también debería empezar a cambiar.

“Dicen que contar una historia es vivir una vida”, Ana Mercedes Cano cree que esto es así y que la historia de “Zona de sombra” le había estado esperando 80 años en el archivo histórico militar de Sevilla. Es la historia de José Poblador Colas, el comandante anarquista conocido como Pancho Villa.

José Poblador Colas padecía epilepsia, y a pesar de sus crisis y su afán por esconderlas, fue capaz de gobernar ante un batallón de milicianos, sin formación militar, ni disciplina. La autora comenta que cuando su cabeza se ordenaba y se calmaba, era un hombre serio, con capacidad de convicción y de mando, tenaz, atrevido, a veces demasiado osado y, desde luego, muy seguro de sus opiniones.

Elvira Vacas muestra la web de Vivir con Epilepsia, que hace 8 años lanzaba junto a FEDE la campaña educativa “Conocer la epilepsia nos hace iguales”, cuyo objetivo ha sido fomentar el conocimiento de esta enfermedad en el entorno escolar, para enseñar a los profesores y niños a afrontar una crisis epiléptica.

Hoy, más de 5.000 colegios e institutos han realizado la campaña “Conocer la epilepsia nos hace iguales”, llegando a más de 110.000 alumnos. Datos que alientan a sus responsables a continuar y seguir ampliando la campaña, este año, en colegios de educación especial para formar a enfermeras escolares y profesores.

Desde hace 6 años, la Fundación Atlético de Madrid, apoya a la Federación Española de Epilepsia y a UCB en la creación de una campaña audiovisual. Este año, dirigida a la epilepsia refractaria y llamada: “El partido de nuestra vida”.

Esta campaña pone de manifiesto la cantidad de beneficios que aporta el fútbol de forma general y de forma específica en la epilepsia, pues aparte del trabajo de coordinación y movimientos, hablamos de inclusión, de mejoras en sus habilidades sociales, en el sentimiento de pertenencia a un grupo y autoestima. Es en eso en lo que son expertos los niños y niñas con epilepsia refractaria, en superarse a sí mismos cada día.

Esta campaña también transmite la importancia de que los pacientes, los niños en este caso, se vean acompañados por los médicos, enfermeros, centro escolar, familia o amigos para jugar cada día el partido de su vida.

El evento concluye con la presentación de la nueva imagen de la FEDE, la cual abraza todas las comorbilidades que conlleva la epilepsia, manteniendo la esencia y el origen del naranja y morado, colores representativos de la patología a nivel nacional e internacional.