La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta a la piel y que supone un alto impacto en la calidad de vida de los pacientes. Solo en España, afecta a más de 1 millón de personas. Más de la mitad sufre dolor y picor, y una grave alteración de las actividades de su vida diaria y sus relaciones sociales.

No existe una cura de la psoriasis, pero sí distintos tratamientos biológicos que tratan de lograr un aclaramiento completo o casi completo de las lesiones en la piel que se mantenga a largo plazo. Pese a los avances, todavía hay entre un 40% y un 60% de los pacientes que no logran un aclaramiento completo al cabo de un año con las terapias más eficaces existentes.

La Fundación Weber y Acción Psoriasis, con la colaboración de la biofarmacéutica UCB, han creado el proyecto PSOVALUE. Un proyecto en el que se refleja un profundo análisis de las necesidades no cubiertas en psoriasis y se aborda el valor clínico, económico y social que supone lograr una respuesta sostenida en el tratamiento de esta patología dermatológica. Se trata del primer estudio que evalúa las necesidades no cubiertas de la psoriasis desde una visión tan multidisciplinar y holística.

¿Cuáles son las necesidades de los pacientes con psoriasis sin cubrir?

La realización de este proyecto se ha desarrollado a lo largo de 2021 gracias a la creación de un Comité de Expertos Multidisciplinar formado por 12 expertos que ha permitido abordar el análisis desde diferentes puntos de vista y aumentar la colaboración entre los agentes participantes en el manejo de la patología. En concreto, han participado tres dermatólogos, una enfermera, una psicóloga, una farmacéutica hospitalaria, dos gestores sanitarios, un economista de la salud, un político y dos representantes de pacientes.

El comité multidisciplinar de expertos identificó un total de 65 necesidades no cubiertas, que ordenó en función de su importancia. En general, las necesidades no cubiertas relacionadas con el proceso de toma de decisiones se percibieron como las más urgentes, seguidas de las sociales, las clínicas y las relacionadas con el paciente.

El trabajo también puso de manifiesto la distinta percepción que tienen los diferentes agentes del sistema sobre la importancia relativa de cada necesidad no cubierta. Estas necesidades identificadas por el comité, se pueden agrupar en cuatro áreas diferentes:

Aspectos clínicos

Entre las necesidades no cubiertas en cuanto a aspectos clínicos, algunas son las siguientes: pacientes con grado de aclaramiento (PASI90), pacientes con grado de aclaramiento (PASI100), frecuencia de eventos adversos (EA) moderado, rapidez de aclaramiento (PASI90), frecuencia de eventos adversos (EA) graves, rapidez de aclaramiento (PASI100) y discontinuación del tratamiento, entre otros.

Aspectos relacionados con el paciente

Por su parte, entre las necesidades no cubiertas en cuanto a aspectos relacionados con el paciente, algunas son las siguientes: alivio de los síntomas, actividades de la vida diaria, calidad de vida, decisiones clínicas compartidas, ansiedad/depresión, vía de administración, carga emocional, frecuencia de administración, relaciones sociales, lugar de dispensación, actividades deportivas, adherencia al tratamiento, sexualidad, información a familiares y cuidadores, productividad laboral y relación con los profesionales sanitarios.

Aspectos de gestión y proceso

Los incentivos para una práctica clínica adecuada, la eficiencia de los fármacos disponibles, la preparación del sistema para las emergencias sanitarias, el impacto en otros costes directos e indirectos, la homogeneidad en las decisiones de acceso, las metodologías de evaluación de coste y eficiencia adecuadas y el acceso equitativo son algunos de los aspectos de gestión y proceso que forman parte de las necesidades no cubiertas en psoriasis.

Aspectos sociales

En cuanto a las necesidades sociales, estas son algunas de las necesidades no cubiertas: sensibilización y conocimiento, formación del paciente, diálogo con asociaciones de pacientes, homogeneidad en relación con el posicionamiento terapéutico, inclusión en las políticas sanitarias, tratamiento en una consulta de enfermería, necesidades psicológicas en el diagnóstico y el tratamiento, enfoque multidisciplinar y holístico, resultados sanitarios que importan a los pacientes, derivación a Nutrición y Preventiva, soluciones telemáticas en la gestión de pacientes, mejora del estilo de vida del paciente, seguimiento telefónico para mejorar la adherencia, apoyo desde el diagnóstico, etc.

Entre las necesidades no cubiertas que más destacan (y que más valoran los pacientes) son:

Necesidad de incorporar a los pacientes en aquellas decisiones clínicas y de manejo de la enfermedad en relación con los resultados que puedan ser relevantes. Necesidad de poder disponer de tratamientos que ofrezcan al paciente la combinación del aclaramiento total, con rapidez y persistencia.

¿Qué es lo que esperan los pacientes de su tratamiento?

Cabe destacar que, aproximadamente, la mitad de los pacientes que alcanzaron una piel completamente aclarada o casi aclarada esperaron 2-5 años o más para que se les prescribiera un tratamiento eficaz.

Casi 3 de cada 10 pacientes tuvieron que esperar más de 5 años para lograr el aclaramiento completo o casi completo de la piel y recibieron un promedio de 4 tratamientos hasta lograrlo.

En relación con el último punto del título anterior, los pacientes con psoriasis moderada-grave valoran los siguientes aspectos en relación con los tratamientos para la enfermedad:

• Un 90% de los pacientes destaca la importancia de una respuesta rápida al tratamiento.
• El 94% de los pacientes dan una gran importancia a la alta probabilidad de aclaramiento de la piel.
• Al menos un 94% de los pacientes valoran positivamente mantener la piel blanqueada durante 2-3 años.

1. Zozaya N, Villoro R, Abdalla F, Alfonso Zamora S, Balea Filgueiras J, Carrascosa Carrillo JM, Delgado Sánchez O, Dolz Sinisterra F, García-Ruiz A, Herranz Pinto P, Manfredi A, Martínez Olmos J, Morales de Los Ríos Luna P, Puig Sanz L, Ros S, Hildago-Vega Á. Unmet Needs in the Management of Moderate-to-Severe Psoriasis in Spain: A Multidimensional Evaluation. Acta Derm Venereol. 2022 Mar 25;102:adv00678.
2. Armstrong A. et al. Patient perceptions of clear/almost clear skin in moderate-to-severe plaque psoriasis: results of the Clear About Psoriasis worldwide survey. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2018 Dec;32(12):2200-2207.
3. Gorelick J. et al. Understanding Treatment Preferences in Patients with Moderate to Severe Plaque Psoriasis in the USA: Results from a Cross-Sectional Patient Survey. Dermatol Ther 2019;9:785–97.