“El síndrome de piernas inquietas no es raro, pero sí poco conocido”

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“El síndrome de piernas inquietas no es una enfermedad rara o poco frecuente, pero sí poco conocida”. Ana Jiménez, presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI), comenta que una de las finalidades de esta entidad que preside, desde el pasado mes de enero, es dar a conocer esta enfermedad. Para saber más acerca de la asociación, hemos charlado con ella.

¿Qué es la AESPI? ¿Cuánta gente forma parte de la Asociación?

La Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) es una entidad sin ánimo de lucro, constituida el 28 de septiembre de 2004 e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones.

¿Cuáles son los principales objetivos de AESPI?

Nuestra principal actividad es el apoyo a las personas con síndrome de piernas inquietas, la divulgación de la enfermedad y el fomento de la investigación. Intentamos informar a los pacientes de los avances en el abordaje y en el tratamiento de la enfermedad. Además, siempre estamos en contacto con médicos especialistas que pueden asesorarnos sobre aspectos concretos o generales de la enfermedad.

¿Quiénes forman parte de la Asociación y qué funciones tienen?

Nuestra asociación tiene socios que aportan una cuota mínima al año. Es una manera de apoyarnos. Ese dinero se destina a difusión, a organizar charlas divulgativas, el contacto con médicos, los desplazamientos, etc. Los socios colaboradores somos los que formamos la Junta Directiva, mientras que los delegados de zona tienen cada uno un objetivo definido. Somos un equipo que trabajamos siempre de forma coordinada.

¿Qué tipo de ayuda ofrece esta Asociación a las personas con síndrome de piernas inquietas?

La asociación tiene como objetivo informar al paciente de los avances que se producen en relación con la enfermedad. También le ponemos en contacto con médicos que conocen nuestro síndrome. En la medida de lo posible, hacemos lo que podemos. La mayoría de los pacientes que sufren esta enfermedad tienen una necesidad de hablar, de contar lo que les pasa. Es difícil de explicar, así que nos ayuda hablar con un igual, porque nos entiende. En la Asociación intentamos ofrecer ese apoyo psicológico, sin ser psicólogos, pero nos entendemos entre nosotros.

¿Qué proyectos ha planteado para su presidencia?

Mucho antes de ser presidenta, uno de los objetivos de AESPI ha sido llegar a ser una asociación de interés público. Es un proceso lento que requiere mucho trabajo, pero es uno de nuestros objetivos como asociación.

¿Qué otros proyectos ya estaban previamente en marcha?

Hacemos una serie de actividades que, lamentablemente, se han paralizado por la situación que estamos viviendo. Todas las iniciativas son en el ámbito divulgativo, para darnos a conocer, como una marcha en bicicleta de un triatleta entre Alicante y Madrid en 4 días. También hemos organizado charlas en diferentes delegaciones de distintas comunidades autonómicas. Todos estos proyectos están ahora mismo parados, pero los reanudaremos en cuanto podamos.

¿AESPI está en contacto con alguna sociedad científica médica o sanitaria, en general?

Estamos en contacto con diversas sociedades científicas de Atención Primaria, con la Sociedad Española de Sueño (SES), la Sociedad Española de Neurología (SEN) y también con otros organismos, como el Foro Español de Pacientes (FEP). Procuramos seguir la actualidad y los avances en nuestra enfermedad.

¿Tienen algún tipo de vínculo con asociaciones de otros países?

Sí, AESPI forma parte de la European Alliance For Restless Legs Syndrome (EARLS)y todos los años nos reunimos en Bruselas o París. Tenemos proyectos en común relacionados con la difusión y avances médicos de la enfermedad. Una de las iniciativas ha sido una encuesta realizada en el ámbito europeo a personas con síndrome de piernas inquietas. Gracias a esas encuestas podremos realizar unas estadísticas y unas conclusiones para conocer mejor la situación de los pacientes.

El SPI, un gran desconocido

El síndrome de piernas inquietas (SPI) o enfermedad de Willis-Ekbom (EWE) es un trastorno neurológico que genera la imperiosa necesidad de mover las piernas. Algunas personas experimentan síntomas en los brazos, el cuello y el tronco, pero lo habitual es que quienes lo padecen sientan molestias en las piernas. Este malestar puede aliviarse con un movimiento de las piernas, que puede ser levantarse, flexionar las extremidades o caminar.

“Sientes una necesidad imperiosa de mover las piernas”, explica Ana Jiménez. “Tienes una sensación desagradable que algunos la definen como un hormigueo o una tensión, y otros como un dolor. Lo único que te alivia es el movimiento, aunque esa sensación vuelve al cabo de unos segundos, por lo que necesitas volver a moverlas”.

Los síntomas del SPI son, “en la mayoría de las ocasiones, desesperantes y difíciles de soportar”. Afectan notablemente a la calidad de vida del paciente, como señala Ana Jiménez: “Normalmente, esta sensación de tensión ocurre en estado de reposo y a última hora de la tarde o por la noche. En consecuencia, te impide descansar. Las personas con síndrome de piernas inquietas apenas podemos dormir la siesta, porque a los dos minutos ya necesitas volver a levantarte”.

Para poder dormir por la noche, los pacientes suelen tomar medicación “que no es específica para el síndrome de piernas inquietas”, como indica Ana Jiménez, pero al menos permite dormir y mejorar la calidad de vida.

Dificultad del diagnóstico

La dificultad del diagnóstico es una de las características del SPI, como indica Ana Jiménez. “Cuando voy al médico de cabecera y le explico la sensación que tengo, generalmente, la confunden con una enfermedad psicológica”. El síndrome no se detecta en ninguna prueba específica, en un análisis de sangre o en una radiografía. Una analítica puede ayudar al diagnóstico, ya que el SPI está directamente relacionado con la carencia de hierro en sangre.

“Si el médico de Atención Primaria desconoce la enfermedad, que lamentablemente ocurre en la mayoría de las ocasiones, es imposible realizar un diagnóstico correcto y ofrecer un tratamiento adecuado”. En consecuencia, al paciente le invade “una sensación de tristeza y de incomprensión que agrava los síntomas”, manifiesta la presidenta de AESPI.