SPI infantil
Por su parte, el tema del doctor Óscar Sans es ‘Los avances en SPI infantil’. Este doctor especialista en Neuropediatría es el jefe de la Unidad de los Trastornos del Sueño del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. “El doctor Sans forma parte de la familia de AESPI”, comenta Ana Jiménez. “Ya ha participado en más de una ocasión en nuestras jornadas, y es una maravilla de médico. Conoce muy bien las circunstancias de los niños y nos explica cómo viven el síndrome de piernas inquietas”.
“Nos interesa mucho el tema infantil, porque los niños toman un tratamiento completamente diferente al de los adultos. Obviamente, no les puedes dar los mismos tratamientos que tenemos los mayores”, explica Ana Jiménez. “El doctor Sans nos habla de la mejor forma para detectar las deficiencias en el sueño de nuestros niños”.
Genética para el diagnóstico
En tercer lugar, la ‘Importancia de la Genética para el diagnóstico y las estrategias de control del SPI’ es el tema de la ponencia del doctor José Lao, médico especialista en Genética Clínica y director médico de Genomic Genetics International. Este facultativo habla del síndrome y su evolución en función de la edad del paciente, un tema de gran interés para los afectados.
“Una parte destacada del SPI es hereditaria, hay una parte genética muy importante. Me interesa especialmente este tema, porque la investigación va encaminada a la evolución de la enfermedad”, dice la presidenta.
Si quieres conocer más acerca del SPI, en el siguiente enlace puedes descargarte la 'Guía sobre el Síndrome de Piernas Inquietas', revisada por especialistas.
Mesa redonda
Finalmente, José J. Mena-Bernal, vicepresidente de AESPI, modera una mesa redonda en la que los especialistas responden las preguntas planteadas por los pacientes, sus familiares y cuidadores. En la mesa, aparte de los ponentes anteriores, está prevista la intervención de otros expertos como un médico de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM). Por su lado, el doctor Pablo Ruiz, especialista en Neurología Clínica de la Unidad del Sueño de la Clínica del Doctor Estivill, responde las cuestiones relacionadas con el sueño.
Asimismo, también participa la doctora Asunción Acosta, especialista en Reumatología y experta en fibromialgia y fatiga crónica del Hospital Universitari General Catalunya, del Grupo Quirón. “La mayoría de los pacientes con fibromialgia también tienen síndrome de las piernas inquietas. Ambas patologías están muy relacionadas”, apunta Ana Jiménez.
La visión de la Enfermería la pone Alejandro Pastor, coordinador asistencial y enfermero especialista en sueño de la Unidad del Sueño de la Clínica del Doctor Estivill.
Enfermero Morfeo
Aparte de los expertos, también interviene en la mesa de debate Álex, un *influencer *que colabora habitualmente con la Asociación. “Queremos contar con Álex, porque también es un amigo de AESPI desde hace tiempo. En Instagram le conocemos como Enfermero Morfeo, y trabaja en la clínica del doctor Estivill. Es una maravilla cómo habla del sueño, de las pautas, de la importancia de dormir bien”, comenta Ana Jiménez.
De esta forma, la Asociación quiere acercarse a la población más joven a través de las redes sociales. “Nosotros apostamos por llegar a todo el mundo, y esta forma de comunicación está en auge”.
Nota musical
El toque musical lo ofrece en el intermedio de la jornada el grupo Dique Sur, que está formado por tres hermanos. Son Jesús Romero, jefe de Neurocirugía del Hospital Quirón de Málaga, que es compositor y pianista; su hermano Javier, que es guitarrista, y Mabel, que es la vocal.