Divulgación para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Piernas Inquietas

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La Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) organiza este sábado, 25 de septiembre, a las 16 horas, la jornada de ‘Celebración del Día Mundial SPI’, en la que diversos especialistas responderán las preguntas de los afectados y sus familiares. Por culpa de la pandemia, esta edición se realiza en formato digital, como nos explica Ana Jiménez, presidenta de la Asociación.

Hemos puesto mucha ilusión en la organización de este encuentro. Tenemos muchas ganas, y también muchos nervios, porque el programa es muy interesante y queremos que todo salga bien. Nuestra idea era hacer la celebración de forma presencial, pero finalmente consideramos que la mejor opción es seguir protegiéndonos. La jornada la emitiremos por nuestro canal de Youtube (AESPI Asociación), y de esta forma nos aseguramos de que llegue a más gente”.

Eso sí, los expertos y los representantes de AESPI estarán en el Hotel Condes de Barcelona para poder intercambiar ideas, conocimientos y experiencias. Ana Jiménez invita a todos los interesados a participar en esta jornada a través de Youtube, aunque sea a distancia.

SPI y alimentación

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SPI y alimentación

“Hemos recibido muchas preguntas de nuestros socios, que son generales y nos las puede responder el médico de Familia u otros expertos que estarán en el encuentro. Por ejemplo, sabemos que mucha gente con SPI se queja de insuficiencia renal o de dolencias intestinales, y eso agrava los síntomas. Queremos saber cuál es la relación entre el SPI y la alimentación”, comenta.

Otros temas que se van a tratar en la jornada es el certificado de minusvalía o incapacidad laboral. “**Mucha gente está intentando solicitar este certificado, pero no es fácil que un médico considere que nuestra enfermedad sea incapacitante**. Por sí sola, no, pero genera otras patologías, como la falta de sueño, que conllevan complicaciones cardiacas, por ejemplo”.

Programa del encuentro

La inauguración de la jornada está a cargo del doctor Eduard Estivill, director de las Clínicas del Sueño Estivill. Asimismo, también interviene Assumpció Laïlla, enfermera, diputada y presidenta de la Mesa de la Comisión de Salud. Posteriormente, tres especialistas nos hablarán de diversas cuestiones de actualidad relacionadas con la enfermedad.

La ponencia del doctor Francisco Segarra se llama ‘SPI, sueño y calidad de vida’. Este especialista en Medicina del Sueño es el coordinador de la Clínica del Sueño Estivill.

SPI infantil

Por su parte, el tema del doctor Óscar Sans es ‘Los avances en SPI infantil’. Este doctor especialista en Neuropediatría es el jefe de la Unidad de los Trastornos del Sueño del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. “El doctor Sans forma parte de la familia de AESPI”, comenta Ana Jiménez. “Ya ha participado en más de una ocasión en nuestras jornadas, y es una maravilla de médico. Conoce muy bien las circunstancias de los niños y nos explica cómo viven el síndrome de piernas inquietas”.

“Nos interesa mucho el tema infantil, porque los niños toman un tratamiento completamente diferente al de los adultos. Obviamente, no les puedes dar los mismos tratamientos que tenemos los mayores”, explica Ana Jiménez. “El doctor Sans nos habla de la mejor forma para detectar las deficiencias en el sueño de nuestros niños”.

Genética para el diagnóstico

En tercer lugar, la ‘Importancia de la Genética para el diagnóstico y las estrategias de control del SPI’ es el tema de la ponencia del doctor José Lao, médico especialista en Genética Clínica y director médico de Genomic Genetics International. Este facultativo habla del síndrome y su evolución en función de la edad del paciente, un tema de gran interés para los afectados.

“Una parte destacada del SPI es hereditaria, hay una parte genética muy importante. Me interesa especialmente este tema, porque la investigación va encaminada a la evolución de la enfermedad”, dice la presidenta.

Si quieres conocer más acerca del SPI, en el siguiente enlace puedes descargarte la 'Guía sobre el Síndrome de Piernas Inquietas', revisada por especialistas.

Mesa redonda

Finalmente, José J. Mena-Bernal, vicepresidente de AESPI, modera una mesa redonda en la que los especialistas responden las preguntas planteadas por los pacientes, sus familiares y cuidadores. En la mesa, aparte de los ponentes anteriores, está prevista la intervención de otros expertos como un médico de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM). Por su lado, el doctor Pablo Ruiz, especialista en Neurología Clínica de la Unidad del Sueño de la Clínica del Doctor Estivill, responde las cuestiones relacionadas con el sueño.

Asimismo, también participa la doctora Asunción Acosta, especialista en Reumatología y experta en fibromialgia y fatiga crónica del Hospital Universitari General Catalunya, del Grupo Quirón. “La mayoría de los pacientes con fibromialgia también tienen síndrome de las piernas inquietas. Ambas patologías están muy relacionadas”, apunta Ana Jiménez. La visión de la Enfermería la pone Alejandro Pastor, coordinador asistencial y enfermero especialista en sueño de la Unidad del Sueño de la Clínica del Doctor Estivill.

Enfermero Morfeo

Aparte de los expertos, también interviene en la mesa de debate Álex, un *influencer *que colabora habitualmente con la Asociación. “Queremos contar con Álex, porque también es un amigo de AESPI desde hace tiempo. En Instagram le conocemos como Enfermero Morfeo, y trabaja en la clínica del doctor Estivill. Es una maravilla cómo habla del sueño, de las pautas, de la importancia de dormir bien”, comenta Ana Jiménez.

De esta forma, la Asociación quiere acercarse a la población más joven a través de las redes sociales. “Nosotros apostamos por llegar a todo el mundo, y esta forma de comunicación está en auge”.

Nota musical

El toque musical lo ofrece en el intermedio de la jornada el grupo Dique Sur, que está formado por tres hermanos. Son Jesús Romero, jefe de Neurocirugía del Hospital Quirón de Málaga, que es compositor y pianista; su hermano Javier, que es guitarrista, y Mabel, que es la vocal.