Mi Diario de SPI

A pesar de afectar a entre el 5-10% de la población, según las asociaciones de pacientes, el Síndrome de Piernas Inquietas (SPI), o enfermedad de Willis-Ekbom, es una patología bastante desconocida que se caracteriza por manifestarse mediante molestias en las piernas y la consecuente e incontrolable necesidad de moverlas, hecho que afecta seriamente a la calidad de vida de las personas que lo padecen.

Uno de los primeros problemas con los que se encuentran los pacientes del Síndrome de Piernas Inquietas es la dificultad de comunicar, de una manera precisa, las molestias que siente a su médico. Y es que, las sensaciones que sufren suelen ser difíciles de describir: cosquilleo, tirones, hormigueo, quemazón, desgarro, picor, escalofríos, calambres, tembleque… En definitiva, molestias que imposibilitan dormir, relajarse o, simplemente, permanecer sentado tranquilo.

Para poder resolver las dudas de todos los pacientes de SPI, UCB ha desarrollado “Mi Monitor del SPI”. Se trata de una herramienta, respaldada por la Alianza Europea del Síndrome de Piernas Inquietas (EARLS, por sus siglas en inglés), diseñada para ayudar a documentar y determinar el estado en el que se encuentra el paciente antes de la consulta con el especialista.

Se trata de una solución innovadora puesta en marcha por UCB dentro de su compromiso con el paciente para buscar soluciones que le ayuden a mejorar su calidad de vida. Del mismo modo, la empresa biofarmacéutica, junto con la Sociedad Española de Neurología (SEN), el Consejo Español del Cerebro (CEC), la Asociación Española de Piernas Inquietas (AESPI), la Sociedad Española del Sueño (SES) y el Instituto de Investigación del Sueño (IIS), mantiene activo el proyecto.

Tal y como su nombre indica, el objetivo de esta plataforma digital es el de destapar casos de pacientes afectados por la enfermedad de Willis-Ekbom, pues hay que tener en cuenta que la mayoría de los pacientes no están diagnosticados. Pese a que, según los datos oficiales, se estima que entre el 5-10% de los españoles padecen SPI, en realidad este porcentaje se encuentra entre el 15-20% entre los mayores de 65 años. Y aún podría ser mayor. Además, se calcula que el tiempo que se tarda de media en diagnosticar correctamente a un paciente de SPI, desde que presenta los primeros síntomas, es de unos 3 años.

Teniendo en cuenta la situación actual que rodea al SPI, desde este espacio se pretende ayudar a difundir y compartir información útil sobre esta patología, sus síntomas, sus causas, sus tratamientos… así como testimonios de afectados en primera persona. El objetivo es poder ayudar a aquellos que pudieran padecer esta enfermedad y que, al acudir al médico, tengan los recursos necesarios para poder contarles adecuadamente su malestar. Además, cuenta con presencia en las redes sociales, donde crean interesantes foros de discusión que suelen resultar muy reconfortantes para los pacientes, pues consiguen desahogarse junto con otras personas que les comprenden a la perfección dado que también padecen lo mismo que ellos.