Apoyo a los familiares y amigos

Los familiares y amigos de una persona con enfermedad reumática también necesitan información y apoyo. De forma distinta, pero muchas veces no menor que el propio paciente, tienen miedos y buscan información para saber cómo actuar a partir del momento en que se diagnostica la enfermedad.

Es importante que ofrezcamos información veraz y contrastada también a la familia, los amigos y el entorno social del paciente: cuantas menos dudas y espacios de incertidumbre, menos espacios ocuparán los bulos, miedos y prejuicios.

Como paciente, debes vencer la tentación de aislarte de tu entorno. Aprende a manifestar de forma fluida tus sentimientos, escucha también los de los demás, las dudas y miedos de tus hijos, de tu pareja o de tu entorno social. Existen asociaciones de pacientes que te ayudarán a ti y a todos los que te rodean a la hora de encontrar ese espacio de diálogo y de información para afrontar entre todos un diagnóstico de cualquier enfermedad reumática. Miles de personas han pasado ya por una situación similar y las asociaciones atesoran toda esa experiencia. Estarán encantadas de compartirla contigo y con los tuyos, y de atender cualquier duda que pueda surgir.

La comunicación fluida y asertiva con tus familiares y amigos va a ser primordial para conseguir que los planes y actividades de ocio se adapten a tus nuevas necesidades y que puedas también decidir cómo satisfacerlas. Ni todos los que te rodean deben renunciar a visitar una ciudad, por ejemplo, no debes sentirte obligado a hacer un esfuerzo que no te apetece hacer en ese momento o que sabes que te pasará factura. Aprender a gestionar la comunicación con tus seres queridos en estos casos es fundamental. Siempre se puede disfrutar de momentos de reposo mientras los demás hacen una ruta maratoniana. Lo importante es que todos disfrutemos de lo que hacemos en cada momento, sin reprochar a unos que se van de paseo, y a otros que no pueden o no les apetece acoplarse al ritmo del resto.

La información contrastada y veraz es el antídoto perfecto para la angustia. Acompaña a tu familiar con artritis reumatoide, espondiloartritis axial o artritis psoriásica siempre que puedas a sus citas con el especialista en reumatología. Así podrás conocer de primera mano todo lo relativo a la enfermedad, al tratamiento, a las nuevas necesidades que surgen, y cómo gestionarlas en una nueva rutina más saludable y consciente. De entrada, comprenderás también que un diagnóstico como este en nuestro tiempo ya no tiene nada que ver con cómo era hace unos años. Un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado pueden ralentizar la enfermedad e incluso lograr la remisión total de los síntomas.

Aprender a escuchar a tu familiar es fundamental: anímale a que te cuente cómo se siente, cuáles son sus miedos, sus preocupaciones. Dado que la enfermedad reumática suele ser diagnosticada en personas que se encuentran en plena actividad (entre los 30 y los 50 años), el paciente puede albergar sentimientos de miedo o frustración que no le resulte fácil compartir. Anímale a que lo haga y así evitarás que les dé demasiada importancia a reflexiones negativas. Ayúdale a que cuente a los demás cómo se siente y así toda la familia comprenderá mejor su situación y podrá echar una mano a la hora de hacer planes, cambiar de hábitos, etc.

No dudes en contar con las asociaciones de pacientes, ellos te pueden ayudar a encontrar herramientas y soluciones para superar juntos cualquier dificultad.

Y por supuesto: nunca excluyas a una persona con enfermedad reumática de tus escapadas o planes de ocio. Habla con ella, pregúntale sobre qué condicionantes tiene para ir o no, para adaptarse a las excursiones, etc., porque seguro que sabrá adaptarse para que el resto no sienta que limita la práctica de otras actividades. Hablar las cosas permite facilitar opciones para que el paciente pueda disfrutar del reposo en una terraza o en la playa mientras los demás pueden darse una intensa caminata por el monte. El objetivo es disfrutar todos compartiendo tiempo juntos sin obligar a nadie a hacer algo que no puede o que no quiere hacer.