Carolina Navalón, paciente diagnosticada con espondiloartritis anquilosante, un tipo de espondiloartritis axial.

Se trata de una enfermedad reumatológica autoinmune que tiene una alta prevalencia, aunque paradójicamente está poco referenciada (cuando se habla de enfermedades reumatológicas).

Carolina también hablará como afectada del síndrome de Sjögren y de la artrogriposis múltiple congénita, una patología neuromuscular de muy baja referencia.

Carolina describe su proceso de diagnóstico como largo, es más, lo describe como si hubiera pasado por un largo sendero, con un móvil sin cobertura y se encontrara perdida.

Empezó con síntomas de manera consciente alrededor de los 26 años y el diagnóstico de la espondiloartritis anquilosante llegó 10 años más tarde. Básicamente, su diagnóstico fue como un peregrinaje entre las consultas especialistas hasta dar con su médico reumatólogo que consiguió dar con el diagnóstico acertado.

Por un lado, Carolina lo define como “alivio”, ya que al fin y tras muchos años pudo por fin ponerle nombre a lo que le pasaba. Para ella, poder ponerle nombre y saber qué le pasaba le permitía afrontarlo de otra manera.

Por otro lado, también lo definió con otras dos palabras: “preocupación” y “desconcierto”. En esta etapa es cuando de verdad comienza para Carolina la batalla: los tratamientos y la posibilidad de que estos fallen. Todo ello se suma al miedo de no encontrar un tratamiento.

En la actualidad para ella son miedos irracionales, pero que no dejan de ser válidos.

Encontrar una terapia que funcionara para la espondiloartritis anquilosante fue de las mejores cosas que le pasaron a Carolina en su vida.

Actualmente, va por la cuarta línea de su tratamiento biológico, aunque con la tercera línea ya su vida cambió por completo: desapareció la rigidez y el dolor en las caderas y las lumbares disminuyó, no siendo tan discapacitante.

Aunque debido a las otras patologías que sufre, Carolina no llegaba a estar del todo bien y sufría dolor grave en otras partes del cuerpo. Por este motivo, tomaba analgésicos de todo tipo. Aprendió a manejar el dolor, no obstante le costaba realizar tareas del día a día como cocinar, pasear o quedar con sus amigos. Además, el aumento de peso era constante, hasta el punto de rozar la obesidad.

Cuando tienes una enfermedad inflamatoria, el sobrepeso y la obesidad son un factor muy importante, pero para Carolina comer era una forma de aliviar su dolor y la ansiedad que este le provocaba. Llegó a pesar 70 kilos con una altura de 1,53 metros.

Es importante subrayar los “atracones” como un trastorno alimenticio que afecta a muchas personas cada día, y que muchas veces no se tiene en cuenta, puesto que se relacionan los trastornos alimenticios con la anorexia y la bulimia.

Primero empezó a contactar con la asociación de pacientes, en su caso con Lliga Reumatològica Catalana, para poder contar con asesoramiento nutricional. Con la ayuda de su nutricionista, la dieta inflamatoria y la información a través de la lectura y podcast fue como Carolina inició su gran cambio.

Lo más importante en el proceso de cambio nutricional es que no lo considero como una “dieta”, sino como un proceso de cambios de hábitos buenos.

Cuando padeces una enfermedad reumatológica, que en el caso de Carolina se trata de una patología reumatológica como la espondiloartritis anquilosante, existe una gran paradoja y es que el dolor y la rigidez evocan a no moverse porque la situación te paraliza.

La dificultad es que cuanto menos mueve su cuerpo el paciente, más aumenta el dolor. Esto se convierte en una espiral muy difícil de romper.

En el caso de Carolina, cuando llegó a lo que consideró su situación límite, comenzó con estiramientos. En un inicio le costó, pero a los pocos días noto su mejora. También comenzó a nadar y se compró una bicicleta eléctrica.

Cuando empezó con el Stand Up Paddle supuso todo un reto, y hoy en día siente auténtica pasión por esta actividad física que le aporta beneficios tanto físicos como mentales. Tuvo que dejarlo por problemas de salud, pero su vuelta ha supuesto reforzar su musculatura y su equilibrio.

Realizar ejercicio físico ha supuesto un cambio de paradigma en numerosos aspectos para Carolina.

A nivel físico se encuentra mejor que nunca hasta tal punto de ser la primera mujer con una minusvalía del 65% compitiendo en el circuito catalán de Stand Up Paddle.

A nivel personas, para Carolina es irrefutable la gran sensación de bienestar de poder realizar actividades del día a día.

Empezaría por el proceso de duelo, la importancia de ser consciente de las fases por las que se pasa en cada momento: la aceptación de la patología, la pérdida de la persona que eras antes del diagnóstico, la fase de tristeza y de enfado, etc.

También es esencial tomar un rol activo en tus patologías, aprender sobre tu enfermedad, ya que te ayudará a aceptar la situación y a comunicarte mejor con los facultativos.

Es importante también la adherencia al tratamiento, pese a los buenos hábitos que se pueda adoptar, siempre se debe llevar adecuadamente el tratamiento.