Información para familiares y amigos

La psoriasis constituye una carga física, emocional y social importante para quienes la padecen, lo que puede afectar a la calidad de vida de los pacientes y su entorno más cercano. Los pacientes de psoriasis experimentan con frecuencia un sufrimiento significativo causado por estrés psicológico, algo que termina afectando a las personas más cercanas.

Los familiares y amigos de una persona con psoriasis también necesitan información y apoyo. Quizás de forma distinta, pero lo necesitan ya que tienen miedos y buscan información para saber cómo actuar con la persona diagnosticada de psoriasis. Ahí la información veraz y contrastada juega un papel importante para que no haya lugar para las dudas, los bulos o los prejuicios.

Como paciente, debes vencer la tentación de aislarte de tu entorno. Aprende a manifestar de forma fluida tus sentimientos, escucha también los de los demás, las preocupaciones de tus hijos, de tu pareja o de tu entorno social. Existen asociaciones de pacientes que te ayudarán a ti y a todos los que te rodean a la hora de encontrar ese espacio de diálogo y de información para afrontar entre todos un diagnóstico de cualquier enfermedad.

El estrés psicológico del paciente, el estigma social arraigado que invita a muchos pacientes a evitar la vida social o la angustia por no saber cuándo aparecerá un nuevo brote hace que los sentimientos de los pacientes se trasladen a su entorno más cercano.

Muchos pacientes no se sienten cómodos en lugares como la piscina o el gimnasio por el miedo a ser socialmente estigmatizados, a que se rían de ellos o a exponerse a preguntas incómodas lo que suele llevarles al ostracismo. Ahora piensa: ¿cuántas veces has cambiado de planes porque llueve el día que querías salir de excursión o porque el temporal de levante te impide disfrutar de la playa?

No es ningún drama, lo has hecho otras veces, y posiblemente lo volverás a hacer. Si en tu familia hay una persona con psoriasis, cambiar de planes para adaptarse es normal y no debería ser un problema. Si el paciente eres tú, no pienses que cambiar de planes es un fastidio para quienes te quieren, ya que tú harías lo mismo por ellos.

La comunicación fluida y asertiva con tus familiares y amigos va a ser primordial para conseguir que los planes y actividades de ocio se adapten a tus nuevas necesidades y que puedas también decidir cómo satisfacerlas. Ni todos los que te rodean deben renunciar a visitar una ciudad, por ejemplo, ni debes sentirte obligado a hacer un esfuerzo que no te apetece hacer en ese momento o que sabes que te pasará factura. Aprender a gestionar la comunicación con tus seres queridos en estos casos es fundamental.

Si alguno de tus familiares cercanos ha sido diagnosticado recientemente de psoriasis, lo más probable es que te hayan surgido mil dudas y cierta angustia por la incertidumbre. ¿Y ahora, qué? Es la pregunta que te habrás hecho multitud de veces.

La información contrastada y veraz es el antídoto perfecto para la angustia. Acompaña a tu familiar siempre que puedas a sus citas con el especialista en Dermatología. Así podrás conocer de primera mano todo lo relativo a la enfermedad, al tratamiento, a las nuevas necesidades que surgen, y cómo gestionarlas en una nueva rutina más saludable y consciente. De entrada, comprenderás también que un diagnóstico como este en nuestro tiempo ya no tiene nada que ver con cómo era hace unos años. Un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado pueden ralentizar la enfermedad e incluso lograr la remisión total de los síntomas.

La psoriasis no sólo afecta a la piel, y no es igual siempre, sino que actúa en brotes que pueden producirse con más o menos frecuencia. Es una enfermedad sistémica, es decir, que se manifiesta en múltiples órganos y aparatos poco relacionados con la piel como pueden ser las articulaciones o el sistema cardiovascular.

Aprender a escuchar a tu familiar es fundamental: anímale a que te cuente cómo se siente, cuáles son sus miedos, sus preocupaciones. Anímale a que lo haga y así evitarás que le dé demasiada importancia a reflexiones negativas. Ayúdale a que cuente a los demás cómo se siente y así toda la familia comprenderá mejor su situación y podrá echar una mano a la hora de hacer planes, cambiar de hábitos, etc. No dudes en contar con las asociaciones de pacientes, ellos te pueden ayudar a encontrar herramientas y soluciones para superar juntos cualquier dificultad.

Vivimos en el siglo XXI y la psoriasis ya no es lo que era: numerosos avances han permitido que los tratamientos mejoren hasta garantizar a los pacientes una vida casi sin síntomas. Las alteraciones estéticas que produce esta enfermedad asociada a alteraciones reumáticas y cardiovasculares podrían estar controladas con un seguimiento estrecho del paciente por parte del especialista. Un diagnóstico precoz unido a todos los tratamientos existentes serán de gran ayuda.

Si eres amigo o amiga de una persona con psoriasis, recuerda que el ejercicio y la vida social son esenciales para garantizar el bienestar de los pacientes. No dudes en sumarte a sus planes de ocio, deportes como el senderismo o el ciclismo, y podrás seguir manteniendo el contacto y estrechar vuestra relación.

Aprende también a escuchar: muchas personas con psoriasis tienen dificultades a la hora de comunicar cómo se sienten, pues temen no ser comprendidos por los demás. Si agudizas tu capacidad de escuchar y de prestarle atención, de preguntar con cariño, el paciente podrá compartir contigo por qué en determinados momentos se encuentra fatigado o siente molestias. Ser amigo de alguien también es ayudarle a exteriorizar y verbalizar aquello que le preocupa.

Y por supuesto: nunca excluyas a una persona con psoriasis de tus escapadas o planes de ocio. El objetivo es disfrutar todos compartiendo tiempo juntos.