Una voz para la Miastenia: Día Internacional de la Miastenia

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¿Por qué esta campaña?

La Miastenia Gravis es una enfermedad neurológica, autoinmune y crónica que afecta a aproximadamente 15.000 personas en nuestro país. Pero muchos aún no lo saben porque el diagnóstico puede tardar años.

Más del 50 % de los pacientes con miastenia recibe al menos un diagnóstico erróneo antes de llegar al correcto. Algunos pasan por neurología, oftalmología, atención primaria… Y mientras tanto, siguen golpeando ese vidrio invisible, sin que nadie los oiga. El retraso en el diagnóstico, según estudios recientes, puede alcanzar los 2 a 3 años de media. El problema no es que la miastenia no se pueda diagnosticar. El problema es que aún no se piensa en ella lo suficiente.

La Asociación Europea de Miastenia (EuMGA) lanza una campaña de concienciación para sensibilizar e informar sobre la invisibilidad de la Miastenia Gravis y acelerar su diagnóstico.

El objetivo es impactar al mayor número de personas para dar voz a las personas con Miastenia, aumentar su visibilidad social y médica, y avanzar en el reconocimiento de sus derechos.

2 de Junio: Día Internacional de la Miastenia Gravis

Con motivo del día internacional de la Miastenia Gravis que tiene lugar el 2 de junio, la Asociación Europea de Miastenia (EuMGA) lanza la campaña “Una voz para la Miastenia”.

Este año, se presenta a Wanda, una joven con Miastenia que se camufla entre la multitud. Esta imagen representa la invisibilidad de la enfermedad y el reto que afrontan muchas personas con Miastenia. Con esta campaña, AMES se une al movimiento europeo para amplificar las voces de quienes conviven con Miastenia. El mensaje es claro: lo que no se ve, también existe, y es urgente mejorar el diagnóstico, la atención sanitaria y el apoyo social.

La iniciativa cuenta con el apoyo de entidades colaboradoras que tienen un compromiso con la investigación y la innovación terapéutica en la mejora de la calidad de vida de las personas con Miastenia.

Participa en el reto y apoya a las personas con Miastenia

Participa buscando a Wanda y ayuda a que muchas personas con Miastenia dejen de sentirse invisibles ¿Te animas?

hola soy wandahola soy wanda

Durante mucho tiempo, fui invisible. No de esas invisibilidades mágicas de los cuentos. No. La otra. La que grita en silencio. Caminaba entre todos, y nadie lo notaba. Los párpados me pesaban como piedras. La voz se me rompía sin aviso. El cuerpo… no era mío. Pero nadie lo veía.

Me escuchaban decir "estoy cansada" y me respondían: "descansa un poco". Me veían dudar al caminar y pensaban: "estará distraída". Era como estar detrás de un vidrio empañado, golpeando suave, sin hacer ruido. Hasta que un día, alguien —por fin— no solo me miró, sino que me vio. Y puso nombre a lo que me ocurre. Miastenia.

¿Cómo participar en el reto?

Accede a la página https://miastenia.ong/unavozparalamiastenia/#retoWanda donde podrás unirte al #retoWanda encontrando a Wanda.

Con este gesto, estás ayudando a que muchas personas con Miastenia dejen de sentirse invisibles. Gracias por darles voz.