Protagonistas DESCONOCIDOS: El desafío diario de vivir con Miastenia

imagen de la campaña protagonistas desconocidos que imita a una cartelera de cine

¿Imaginas que tu rutina diaria fuera un guion que tú no elegiste? Con motivo del Día Mundial de la Miastenia, la Asociación Miastenia de España (AMES) ha lanzado la campaña "Protagonistas DESCONOCIDOS". El objetivo es claro: hacer que las personas que conviven con esta patología dejen de ser extras y ocupen el papel principal que merecen.

Como destaca el lema de su spot: “Lo que para ti es un paseo, para ellos es una película de acción”.

La realidad de la Miastenia en cifras

La Miastenia es una enfermedad neuromuscular, rara y crónica, caracterizada por una debilidad y fatiga muscular fluctuante que empeora con la actividad y mejora con el descanso. Al afectar a la musculatura voluntaria, compromete funciones vitales como comer, hablar, ver o respirar.

Para entender el impacto de esta "película de acción" diaria, estas son sus cifras clave:

  • Impacto en España: conviven más de 15.000 personas con esta patología y cada año se diagnostican unos 700 nuevos casos.
  • prevalencia global: afecta a 5 de cada 10.000 personas en el mundo, siendo menor en el caso de los síndromes miasténicos congénitos.
  • el reto del diagnóstico: el tiempo medio para obtener un diagnóstico correcto oscila entre 1 y 2 años de incertidumbre.
  • Condición: es 100% crónica, invisible y fluctuante; aunque no tiene cura, los tratamientos actuales logran mejorar significativamente la calidad de vida.

Si quieres profundizar más sobre en qué consiste esta condición, puedes consultar nuestra sección: ¿Qué es la Miastenia?.

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¿Cómo participar en la campaña?

La iniciativa invita a toda la sociedad, y en especial a la comunidad sanitaria, a formar parte del reparto a través de dos acciones principales:

1. Para pacientes y familiares: "Tu vida de película"

A través de Instagram, te invitan a responder a la pregunta: ¿Qué título tendría el capítulo más difícil de tu día a día? Una forma de visibilizar el esfuerzo extraordinario que requiere lo ordinario y participar en un sorteo especial (bases disponibles en miastenia.ong).

2. Para profesionales de la salud: únete al reparto

Se anima a los profesionales sanitarios a mostrar su apoyo público a las personas que viven con Miastenia Gravis actualizando su foto de perfil de LinkedIn con el marco oficial de la campaña. Un gesto clave para concienciar sobre la importancia de acortar los tiempos de detección.


Detrás de las cámaras: la Asociación Miastenia de España (AMES) trabaja diariamente para mejorar la calidad de vida de los afectados, impulsar la investigación y dar visibilidad a esta enfermedad invisible.

¿Quieres saber más? Conoce la historia completa, accede al spot y súmate al movimiento en la página oficial de la campaña: Protagonistas Desconocidos.


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