Vivir con la Miastenia

Si le han diagnosticado recientemente miastenia gravis, probablemente tendrá muchas preguntas. Aunque la MG es una enfermedad rara, existe mucha información y muchos tratamientos eficaces. Si necesitas ponerte en contacto con mas personas que viven con miastenia puedes ponerte en contacto con AMES (Asociación Miastenia de España) pinchando aquí.

La MG es imprevisible y es una enfermedad cambiante. Si tiene MG, puede notar que sus síntomas empeoran gradualmente con el tiempo. En particular, el habla, la deglución y la fatiga general pueden agravarse. Si bien esto puede preocuparle, con un diagnóstico adecuado y un plan de tratamiento, muchas personas con MG son capaces de controlar suficientemente su enfermedad.

En la actualidad no existe una cura única, pero muchas personas con MG responden bien a los tratamientos y consiguen reducir los síntomas o incluso la remisión de la enfermedad. La mayoría de los pacientes que controlan la enfermedad durante los tres primeros años tienen probabilidades de controlar eficazmente los síntomas con tratamiento y/o medicación. Si su médico le ha recomendado una intervención quirúrgica, como una timectomía, el pronóstico suele ser muy positivo, y muchos pacientes se recuperan completamente. Además, los avances en la investigación nos ayudarán a saber más sobre la MG y sobre cómo afecta a personas como tú.

Cada persona a la que se le diagnostica la MG experimenta la enfermedad de forma diferente. Su médico responderá todas las preguntas médicas que pueda tener y le ayudará a decidir qué plan de tratamiento es el adecuado para usted. Asimismo, le ayudará con el tratamiento para la enfermedad y le propondrá soluciones que se adapten a sus necesidades.

Si aprende sobre el comportamiento de la MG y adapta gradualmente su rutina, puede mejorar considerablemente su calidad de vida. Vivir con una enfermedad como la miastenia gravis significa convivir con la incertidumbre. Tras el diagnóstico, puede experimentar fluctuaciones diarias en los niveles de energía y fuerza muscular. Aun así, puede adaptar sus rutinas y adquirir habilidades que le permitan afrontar mejor su enfermedad. Es importante saber pedir ayuda cuando la necesite y ser consciente de que el aprendizaje de estas estrategias o habilidades pueden llevarle algún tiempo.

Es posible que le preocupe la forma en que la enfermedad y los cambios imprevisibles puedan afectarle a usted y a los que le rodean. Haga de la calidad de vida su objetivo y adopte algunas técnicas o habilidades que le ayuden. Hay una serie de recomendaciones para convivir con la MG, como, por ejemplo, las actividades que debe evitar y las formas de aumentar su resistencia física y mental, tales como una dieta equilibrada y la práctica de ejercicio moderado.

Estos son nuestros consejos para mejorar su estilo de vida si vive con MG.

• Controle los síntomas a lo largo del día conservando la energía, planificando las actividades que requieren más tiempo o más fuerza
• La mayoría de las personas con MG puede llevar una vida normal con un diagnóstico y un control correcto del tratamiento. La enfermedad no reduce la esperanza de vida, pero sí que puede afectar a la calidad de vida. Los pacientes pueden experimentar un período temporal o permanente sin síntomas. La extirpación del timo puede mejorar los síntomas.
• Los factores desencadenantes que deben evitarse son todos aquellos que agraven los síntomas, como el estrés mental o físico, los cambios de tiempo, las infecciones y ciertos medicamentos.
• Moderar la temperatura corporal para que no tenga demasiado calor o frío puede disminuir la intensidad de los síntomas
• Evitar el alcohol
• No seguir ningún tratamiento que no haya sido prescrito por un médico
• Una buena alimentación es importante para mantener un buen estado de salud. Llevar una dieta lo más saludable posible le ayudará a mejorar su nivel de energía
• Invertir en el autocuidado, como, por ejemplo, seguir un programa de ejercicio regular con objetivos razonables, dormir lo suficiente o realizar siestas diarias, y encontrar formas de reducir el estrés

La miastenia gravis no suele empeorar con la edad. En algunas personas, los síntomas disminuirán con el tiempo. Si le diagnostican MG, es posible que le preocupe la esperanza de vida. Con un plan de tratamiento adecuado, la mayoría de las personas con MG logran mejorar su debilidad muscular, lo que les permite llevar una vida normal. El objetivo del tratamiento es lograr una remisión estable y duradera.

El diagnóstico precoz es clave para recibir un tratamiento eficaz con los mejores resultados. Los tres primeros años de la enfermedad suelen ser los más difíciles para muchas personas, ya que es cuando aparecen los primeros síntomas. Es posible que tenga que probar varios tratamientos diferentes antes de dar con el más adecuado para usted. Asimismo, es probable que se tarde tiempo en encontrar el plan de tratamiento adecuado para controlar su MG y lograr un equilibrio que favorezca su vida diaria. Hable con su médico sobre los medicamentos y sobre cómo controlar los efectos secundarios relacionados con los mismos.

Si desea obtener más información sobre cómo obtener un diagnóstico y los tipos de tratamientos para la MG, visite nuestra pagina sobre el tema.

Szczudlik P., Sobieszczuk E., Szyluk B., Lipowska M., Kubiszewska J. & Kostera-Pruszczyk A. Determinants of Quality of Life in Myasthenia Gravis Patients. Front. Neurol. 2020;11:553626.

Law N., Davio K., Blunck M., Lobban D. & Seddik K. The Lived Experience of Myasthenia Gravis: A Patient-Led Analysis. Neurol Ther. 2021;10:1103–1125.

Jackson K., Parthan A., Lauher -Charest M., Broderick L., Law N. & Barnett C. Understanding the symptoms burden and impact of Myasthenia Gravis from the patient´s perspective: a qualitative study. Neurol Ther. 2023;12(1):107-128

Lehnerer S., Jacobi J., Schilling R., Grittner U., Marbin D., Gerischer L., Stascheit F., Krause M., Hoffman S. & Meisel A. Burden of disease in myasthenia gravis: taking the patient´s perspective. Journal of Neurology. 2021;269:3050–3063.