Alicia Campos: “En el medio rural las personas con párkinson tienen una especial vulnerabilidad”

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“Las personas del medio rural que conviven con el párkinson se encuentran en una situación de especial vulnerabilidad y aislamiento social”, según ha dicho Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson. “Esta población encuentra más dificultades para acceder a la información sobre la enfermedad, dispone de menos recursos especializados en su área o tienen dificultades de desplazamiento para acceder a ellos”, ha añadido. Con el objetivo de ayudar a mejorar esta situación, los impulsores del proyecto Párkinson Rural han elaborado la guía ‘¿Qué es el párkinson?’.
¿Cuáles son los principales inconvenientes de vivir en localidades pequeñas?

El 61% de las personas afectadas por el párkinson vive en municipios de menos de 50.000 habitantes. Esto puede traducirse en dificultades a la hora de acceder a los servicios sociosanitarios que las personas afectadas necesitan para mejorar su calidad de vida, como las terapias de rehabilitación que se ofrecen en las asociaciones.

¿Se emplea mucho la telemedicina para atender a estas personas o es imprescindible la consulta presencial?

El párkinson es una enfermedad que necesita un seguimiento por parte del especialista en Neurología. La aparición de nuevos síntomas hace necesario el reajuste del tratamiento farmacológico. Además, aunque la aplicación de la telemedicina es muy importante para llegar a estas zonas más rurales, es necesario también invertir esfuerzos para romper la brecha digital que existe y acercar las nuevas tecnologías de la información a estas personas.

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¿Qué guías existen relacionadas con el párkinson en el ámbito rural?

En el marco del proyecto Párkinson Rural, desde la Federación Española de Párkinson creamos la guía ‘¿Qué es el párkinson?’. Se trata de un documento con información básica y consejos sobre la enfermedad, de la cual se distribuyeron durante 2019 más de 3.000 ejemplares entre las asociaciones y los ayuntamientos. Además, esta guía iba acompañada de una infografía y un díptico con información básica.

¿Qué consecuencias ha tenido esta iniciativa?

El proyecto Párkinson Rural también ha impulsado la creación de nuevas asociaciones, como la Asociación del Gastor en la Sierra de Cádiz. Esta agrupación se ha formado a principios de este año por iniciativa de una persona, tras asistir a una de las sesiones sobre la enfermedad del proyecto Párkinson Rural.

¿Qué aspectos deberían mejorarse en el manejo de esta patología?

Para el abordaje de esta enfermedad es necesario tener en cuenta todos los agentes involucrados en la misma. La coordinación entre profesionales sanitarios y sociosanitarios es imprescindible para la atención a las personas con párkinson y su entorno familiar y de cuidados.

La Federación Española de Párkinson agrupa a 67 asociaciones y a casi 13.000 socios

La Federación Española de Párkinson nace en 1996 con el objetivo de representar al movimiento asociativo en el ámbito estatal e internacional para la defensa de los intereses de las personas afectadas de párkinson. En la actualidad cuenta con 67 asociaciones y más de 12.800 socios.

Este colectivo incide en el desarrollo de políticas públicas, así como en su aplicación real y efectiva en todo aquello que mejore la calidad de vida de las personas con párkinson. Una mención destacada es para el ámbito de la investigación científica y social, la prevención y la promoción de la salud.

Los valores de la Federación Española de Párkinson son:

  1. Igualdad de acceso a derechos.
  2. Colaboración y trabajo en red.
  3. Compromiso con el movimiento asociativo.
  4. Transparencia.
  5. Calidad y rigor.
  6. Superación y motivación.

En la página web de la Federación destaca el ‘Espacio Párkinson’, donde se ofrece información a los pacientes, familiares y cuidadores. También incluye un apartado especial con consejos para prevenir el contagio por la COVID-19.

Desde su portal, la Federación Española de Párkinson recuerda los beneficios que supone que tanto la persona afectada directamente por la enfermedad como sus familiares y cuidadores conozcan la patología y cuenten con las herramientas necesarias para afrontar los cambios que provoca en los diferentes ámbitos de la vida.