El on y off de la enfermedad de párkinson, más allá del movimiento

Expertos de diferentes ámbitos han hablado de ‘El on y el off en la enfermedad de párkinson: más allá del movimiento’, en una jornada organizada por UCBCares. En el encuentro ha intervenido Jaume Kulisevsky, neurólogo y director de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau de Barcelona.

Este especialista ha recordado que la enfermedad de párkinson “afecta al movimiento” y también a otros aspectos del paciente. Por ello, entre los objetivos del tratamiento ha destacado “mantener al paciente funcionalmente independiente” el máximo tiempo posible. Asimismo, la terapia debe “mejorar los síntomas motores y no motores”.

El papel de la Enfermería

En este encuentro también ha participado Antonia Campolongo, enfermera experta en la enfermedad de párkinson y los trastornos del movimiento, que trabaja en el Hospital de Sant Pau. En su intervención, ha explicado las diferencias entre las fases on y off.

“En la fase on, la persona se encuentra muy bien y los síntomas han mejorado. El paciente está bajo los efectos óptimos de la medicación. Está activo y es capaz de realizar sus actividades cotidianas de manera autónoma o con la mínima ayuda”.

Por otro lado, “si la persona se encuentra mal y los síntomas empeoran, se habla de una fase off. El paciente se encuentra bloqueado, apagado y con empeoramiento de su sintomatología. La medicación no está haciendo el efecto que debería y no es capaz o tiene dificultades para desempeñar sus actividades diarias”, ha explicado la enfermera Antonia Campolongo.

“Debemos tener tiempo para explicar y remarcar la importancia de la medicación al paciente”, ha añadido. Para mejorar la adherencia o cumplimiento, esta enfermera ha recomendado “explicar de forma detenida las dosis de escalado y confirmar que el paciente lo ha comprendido”.

También se debe revisar la receta electrónica para confirmar que los medicamentos que toma el paciente son los correctos. Campolongo ha recomendado a los profesionales sanitarios que atienden a personas con párkinson que expliquen “posibles efectos adversos”, así como comprobar que no los tienen.

Cognición y comportamiento

Por su parte, Saúl Martínez-Horta, neuropsicólogo del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau, ha abordado las fluctuaciones no motoras, la cognición y el comportamiento en la enfermedad de párkinson. “Del mismo modo que existen fluctuaciones motoras, es fácil que aparezcan fluctuaciones no-motoras que puedan repercutir de forma variable en el estado cognitivo, los sentimientos, el humor y, en general, en el comportamiento del paciente”.

En esta patología, según ha dicho el neuropsicólogo, “presentar síntomas no motores no es sinónimo de ser un paciente avanzado o con fluctuaciones”. En todo caso, los mecanismos causales de estos síntomas “requieren de la intervención de neurólogos especialistas”.

“Si no lo conocemos, no lo podemos tratar”, ha dicho, en referencia a la necesidad de que el paciente comunique a los profesionales sanitarios los síntomas. En ocasiones, según Martínez-Horta, “a lo largo de la evolución de la enfermedad, las personas con párkinson pueden presentar diversos síntomas que pueden no relacionarse con la enfermedad. Algunos de estos síntomas no se reportan por vergüenza o por miedo”.

Las asociaciones de pacientes

El papel de las asociaciones de pacientes ha sido el tema abordado por Laura Morer, directora general de la Asociación Catalana por el Parkinson (ACAP). Entre las labores destacadas, están la atención y el asesoramiento social, las información de terapias especializadas, la formación y la sensibilización.

En el apartado de atención y el asesoramiento social, Morer ha explicado que la asociación ofrece servicio de atención a domicilio. Cuenta con grupos de ayuda mutua y diversas actividades sociales. Asimismo, plantea a los socios la posibilidad de tener “vacaciones terapéuticas”.

El debate posterior ha sido coordinado por Cristina Izquierdo, enfermera de investigación de la Unidad de Trastornos del Movimiento que dirige el doctor Kulisevsky. Los pacientes y familiares han tenido la oportunidad de realizar consultas a los expertos ponentes.