Guía para mejorar las capacidades digitales de una persona con párkinson
El párkinson afecta muy directamente la calidad de vida del paciente y de sus cuidadores. Facilitar el día a día de estas personas es posible gracias a las ventajas y los beneficios que nos aportan las nuevas tecnologías. Para intentar evitar o reducir la brecha digital de las personas con párkinson, la Federación Española de Parkinson (FEP) ha publicado la ‘Guía de uso Comunicación online y Redes Sociales’. Se trata de un valioso documento realizado con la colaboración de la compañía biofarmacéutica UCB Iberia.
Esta guía de comunicación digital se ha elaborado tras el impacto de la pandemia al constatar el aislamiento que han sufrido las personas con enfermedades neurodegenerativas. El confinamiento ha tenido una repercusión todavía mayor en aquellos pacientes que ya de por sí tienen problemas de movilidad debido a la enfermedad.
Investigación previa
Con el objetivo de conocer y mejorar las capacidades digitales de las personas con párkinson, los impulsores de la guía lanzaron dos encuestas de las que se han recibido respuesta de más de 400 afectados y familiares y de unas 40 asociaciones.
Las preguntas, que se respondieron de forma anónima y durante unos 10 minutos, iban dirigidas a la persona afectada o cuidador y a las asociaciones de pacientes para conocer sus necesidades, experiencia y recursos disponibles para atender a sus asociados en el ámbito digital.
Proyectos de transición digital
A partir de las respuestas obtenidas, los autores de la guía han elaborado un documento con diversos consejos y explicaciones para facilitar el acceso a los nuevos canales de comunicación. Las recomendaciones están dirigidas a las personas con párkinson, en particular, y también a las asociaciones de pacientes, en general.
En la formación participan 30 representantes de las asociaciones de pacientes, que forman parte del proyecto de transición digital desarrollado por la Federación Española de Párkinson.
Tutoriales cortos y sencillos
A través de vídeos tutoriales cortos y sencillos, podemos conocer un poco mejor todas estas herramientas disponibles en internet; y no solo conocerlas, sino también sacarles partido. Además, gracias al manual de la FEP, podremos gestionar incluso varias plataformas en el menor tiempo posible, y con el máximo impacto.
Otro capítulo destacado del manual es el dedicado a la seguridad en la red. Debemos tener mucho cuidado con el material que publicamos en internet, y también con la información que encontramos.
La guía nos ofrece consejos y prácticas recomendables para navegar con seguridad. Debemos saber cuáles son las fuentes fiables y verificar su información. También tenemos que evitar publicar contenidos falsos, tendenciosos o que puedan causar expectativas equívocas en los pacientes.
Los principales objetivos de la guía son:
- Proporcionar a las asociaciones de pacientes las herramientas necesarias para crear campañas de comunicación digital eficaces.
- Crear y utilizar contenidos atractivos.
- Ofrecer herramientas para la formación en habilidades digitales básicas.
- Dar consejos sobre cómo gestionar las plataformas.
- Ofrecer formación relacionada con el uso de las redes sociales.
Para aquellos que no hayan podido asistir a la formación pero que quieran mejorar sus capacidades digitales, pueden descargarse del siguiente enlace, de forma gratuita, la ‘Guía de uso Comunicación online y Redes Sociales’ para personas con párkinson.
Referencias:
- Federación Española de Párkinson
1.- Encuesta sobre habilidades y las necesidades digitales de las personas con párkinson