Laura Carrasco: “Las personas con párkinson ya vivían confinadas antes de la pandemia”

Laura Carrasco, presidenta de la Asociación Párkinson Madrid, comenta su asombro por la baja incidencia del nuevo coronavirus entre los pacientes con esta patología. Según indica, “ya vivían confinadas antes de la pandemia”. Se calcula que en España hay unos 150.000 afectados por esta patología neurodegenerativa. La edad de inicio suele ser superior a los 60 años, y la probabilidad de recibir el diagnóstico aumenta con la edad. Por tanto, el envejecimiento es un factor determinante. La Asociación Párkinson Madrid está ofreciendo ayuda y asesoramiento a todos sus socios en los últimos meses, como comenta su presidenta.

¿Cómo está afectando la pandemia al abordaje del párkinson?

Las consultas de Neurología han hecho un parón al inicio de la pandemia, y cuando se han reanudado, la mayoría lo han hecho de manera telefónica. El parón tal vez no haya tenido consecuencias directas en los pacientes tratados y estables, porque pueden estar 2-3 meses sin acudir a la consulta. Los problemas se han concentrado entre las personas que necesitaban acudir al médico o que tenían el tratamiento desajustado.

¿Cuáles son las principales consecuencias?

Su evolución ha sido fatal, porque estaban en una situación muy extrema, con una sintomatología motora muy grave, con situaciones de off durante mucho tiempo. Otras personas han tenido problemas con el tratamiento. Su calidad de vida ha empeorado claramente, sin poder acceder a la consulta del neurólogo.

¿Cuáles son las principales consecuencias de la falta de actividad?

Se ha disparado el deterioro cognitivo y se han exacerbado algunos síntomas de corte psiquiátrico, como las alucinaciones, los delirios, los intentos de escapar, etc. Han sido las situaciones más graves que han tenido que afrontar las propias personas que lo han padecido, que sufren muchísimo, pero también los familiares que están en casa. Se han producido situaciones familiares muy complejas, porque se han roto las rutinas. La gente se ha descontrolado bastante.

¿Tiene datos de la incidencia de la COVID-19 en personas con párkinson? ¿Qué datos destaca del Estudio COVID-19 y párkinson?

Se trata de una foto fija en un momento determinado. Nos llama la atención que, en comparación con personas mayores con otras enfermedades, ha habido pocos contagios. Durante la segunda quincena de marzo realizamos 1.500 llamadas a nuestros socios y solo encontramos 16 casos. ¿Cómo es posible? En esa época el coronavirus afectaba especialmente a las personas mayores.

¿Qué explicación tienen para esta baja incidencia?

Nuestra conclusión es que el paciente con párkinson ya está aislado en su día a día, ya está confinado. Es la realidad de esta patología, quien la tiene está siempre confinado. El resto de la población lo hemos sufrido ahora y podemos empatizar bastante lo que es su cotidianeidad. Muchos pacientes están en casa todo el día, porque no pueden salir. Creemos que es el motivo por el cual hay pocos contagios, relativamente.

¿Cuál es la situación actual?

Seguimos en contacto con todos los socios, y el número de contagiados ha aumentado con respecto a marzo.

¿Qué efectos puede tener la crisis sanitaria a medio y largo plazo para las personas con párkinson?

El deterioro se produce más rápido. Estamos trabajando para mantener la autonomía y la independencia, pero suponemos que en los próximos meses los síntomas van a estar peor. Estas personas ya han bajado un escalón, y será muy difícil que lo vuelvan a subir por mucha rehabilitación que hagan. En este sentido, seguimos detectando un gran abandono que se está prolongando en el tiempo. Hay personas que siguen medio confinadas. Los centros de mayores están cerrados, y no todos los pacientes van a las asociaciones.

¿A cuántas personas afecta esta situación en Madrid? ¿Qué ayuda les ofrecen desde la Asociación?

En nuestro centro estamos atendiendo a unas 120 personas, mientras que en los domicilios prestamos asistencia a unas 250. Se calcula que en la Comunidad de Madrid hay unas 18.000 personas afectadas, y sabemos que los centros de mayores están cerrados. Por tanto, la actividad que pueden realizar es caminar por la calle, pero no reciben las pautas de profesionales que les ayuden a realizar la rehabilitación.

¿Y las consultas médicas?

Las consultas con los neurólogos siguen siendo telefónicas, con difícil acceso. Existe la brecha digital, porque no se hacen videoconferencias, sino llamadas telefónicas. Los especialistas están intentando atinar como buenamente pueden con la medicación y dan pautas a los pacientes o a sus familiares.

¿Ya se notan las consecuencias de ese parón en la asistencia?

Hemos observado una disminución de la calidad de vida entre las personas con párkinson, al igual que ocurre con pacientes que tienen otro tipo de discapacidades y enfermedades.

¿En qué lo han notado?

Cuando hemos visitado los domicilios después de tres meses de parón, hemos visto a gente que había dejado de hablar y de andar. Intentamos mejorar su situación, pero no creemos que puedan volver al estado anterior, porque este tipo de enfermedades siguen avanzando. Los pacientes deben realizar un trabajo muy cotidiano para mantenerlas a raya.

¿Cómo están viviendo los cuidadores esta situación?

Los cuidadores están viviendo una situación horrible, sobre todo durante la época de confinamiento. Cuando hemos estado encerrados han pasado mucho sufrimiento y han tenido mucho más trabajo. Con el miedo a los contagios, muchas familias han dejado el servicio de ayuda a domicilio. Han sacado a sus familiares de las residencias, y también de los centros de día, aunque algunos ya habían cerrado.

Muchas personas han dejado de recibir la ayuda de los ayuntamientos, de los auxiliares, por miedo al contagio. De repente, toda esta carga de trabajo ha pasado a la familia, generalmente, el marido, la mujer y también los hijos. Por tanto, el impacto en los cuidadores está siendo terrible por el gran esfuerzo físico, el cansancio o el estrés psicológico por ver el deterioro de su familiar. Los cuidadores tampoco pueden ver a sus amigos o hacer actividades de ocio, sino que están confinados con su persona afectada y tienen pocas posibilidades de disfrutar de un espacio personal para sus asuntos y para cuidar su salud.

Laura Carrasco valora de forma muy positiva el empleo de la telemedicina en el abordaje del párkinson: “Desde nuestra Asociación hemos desarrollado la telemedicina y también la telerrehabilitación. Ambas son herramientas que nos resultan muy útiles, por lo que las seguiremos utilizando en el futuro”.

Según la presidenta de la Asociación Párkinson Madrid, la telemedicina también es una buena opción para aquellas personas con pocos recursos que no pueden pagar la asistencia a domicilio. Gracias a la tecnología es posible recibir pautas para, por ejemplo, cuidar a pacientes que están encamados o con un estadio muy avanzado. “Estas personas necesitan ser movilizadas para evitar o reducir el dolor, el estreñimiento, el atragantamiento, etc.”, comenta.

La telemedicina también es útil para quienes tienen problemas de movilidad y no pueden desplazarse a los centros o asociaciones. En algunos casos no salen de casa porque se encuentran físicamente mal, pero también se ha observado que mucha gente no sale por miedo a la COVID-19. “En estos casos, la telemedicina y la telerrehabilitación son instrumentos que facilitan realmente el acceso”, comenta Laura Carrasco.

En general, la presidenta de la Asociación considera que la consulta por videoconferencia con el neurólogo puede ser igual de útil que la consulta presencial, “siempre que se haga una buena exploración”. “Se debe valorar cada caso, y debe ser el neurólogo el que decida si es necesaria la consulta presencial en función del estado del paciente”. Por el contrario, considera que “en determinados casos” la rehabilitación debe ser presencial porque “es necesario tocar y mover a la persona afectada para darle la mejor atención posible”.