Impacto en la familia y los cuidadores

Debido a su sintomatología, su difícil control y el deterioro neurológico progresivo que conlleva, el SD es una enfermedad que afecta de forma muy significativa al paciente y transforma la vida familiar por completo.

Las crisis son una amenaza persistente en las personas que conviven con el SD. Incluso estando bajo las pautas de tratamiento farmacológico, los pacientes experimentan crisis súbitas, que tienen consecuencias negativas en su desarrollo e interfieren en las actividades de la vida diaria del paciente y sus familiares.

El impredecible día a día de los pacientes con SD, junto con las afectaciones neurológicas progresivas asociadas a esta patología (discapacidad intelectual, hiperactividad, trastornos del sueño, retrasos en el desarrollo, etc.), conllevan que estas personas necesiten de una supervisión y cuidado constante durante toda su vida. Por ello, el SD implica, también, una elevada carga familiar y social, afectando de forma directa a la unidad familiar y con consecuencias psicológicas tanto para los padres, como para los hermanos del afectado.

Durante los primeros estadios de la enfermedad, cuando el paciente tiene entre 1 y 18 meses de vida, los episodios convulsivos suelen ser una gran preocupación para toda la familia, así como el control de la fiebre. A ello, se suma el retraso diagnóstico, que se vive como una angustia constante para la familia.

Recientemente, un estudio sobre la población española reveló que, a pesar de que los cuidadores sentían satisfacción al cuidar del paciente, tener un hijo con SD afectaba negativamente sus actividades cotidianas, su salud mental, su salud física, sus relaciones personales y/o su economía. Los cuidadores llevan una gran carga emocional relacionada con la gran responsabilidad que es el cuidado de una persona afectada con SD. Cuidar a un niño con SD dificulta las actividades diarias, las relaciones familiares y la vida social, dejando apenas tiempo para ellos mismos.

Muchos cuidadores presentan signos de ansiedad y depresión, debido a la naturaleza devastadora del SD. Además, la carga del SD a nivel de vida laboral y social, tiempo y energía, suele tener más impacto en la madre, en comparación con el padre.

Los padres se ven obligados a adaptar sus carreras profesionales, sus oportunidades laborales y su trabajo al cuidado del niño con SD. Muchos de ellos tienen incluso que dejar de trabajar para cuidar a su hijo. La necesidad de tener tiempo libre para cuidar a su hijo es constante por lo que necesitan permisos frecuentes e incluso pierden días de trabajo.

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