Otras recomendaciones para el Síndrome de Lennox-Gastaut

Adaptación del entorno en el interior del hogar

consejos hogar
Consejos para reducir el riesgo de quemaduras
  • Colocar protectores sobre estufas y radiadores para evitar que se produzca una caiída directa sobre ellos.
  • Apagar estufas y calefactores cuando ya no sean necesarios y guardarlos en lugar seguro hasta que se hayan enfriado.
  • Usar alfombras de fibras naturales en lugar de sintéticas para evitar las quemaduras por fricción.
  • En el dormitorio, es importante colocar la cama lejos del radiador para evitar quemaduras por contacto si se produce una crisis durante el descanso nocturno.


    Consejos para reducir el riesgo de cortes, golpes, fracturas y lesiones en la cabeza

  • Se recomienda mantener el orden en el hogar, no dejar objetos por medio ni fuera de lugar para evitar el riesgo de caídas o la posibilidad de golpearse con ellos.
  • Proteger el suelo de la vivienda con alfombras, por ejemplo, para amortiguar las caídas.
  • Elegir muebles con esquinas redondeadas o proteger las esquinas o bordes sobresalientes.
  • No se debe colocar la cama contra una pared para evitar golpearse contra ella.
  • Se deben colocar cojines, almohadas, mantas en el suelo alrededor de la cama para evitar lesiones por caídas.
  • La cama debe ser baja para que haya menos distancia al suelo.
  • No se deben situar muebles ni objetos con bordes afilados o sobresalientes próximos a la cama para evitar golpearse con ellos.
  • Precauciones en el exterior del hogar

    Precauciones en el exterior del hogar
  • Evitar la proximidad a estufas de exterior, hogueras y barbacoas para no caer sobre ellas durante una crisis. En estas zonas el niño o adulto con SLG deberá estar siempre acompañado para evitar accidentes.
  • Si la casa dispone de piscina deberá estar perfectamente vallada para impedir el acceso a la misma sin que el niño o adulto con SLG esté acompañado con el fin de evitar ahogamientos.
  • En las proximidades de lagos, ríos o el mar el niño o adulto con SLG deberá permanecer acompañado para evitar ahogamientos.
  • Dispositivos de alarma

    Dispositivos de alarma

    Estos dispositivos resultan útiles para poder auxiliar sin demora a la persona con SLG en caso de necesidad, sobre todo si sufre una crisis. Los más utilizados son los siguientes:

  • Intercomunicadores similares a los que se usan para vigilar a distancia a los bebés u otros dispositivos para detectar ruidos y sonidos de forma remota.
  • Video-monitores
  • Sensores para la cama que puedan diferenciar entre el estado del sueño y movimientos o sonidos inusuales.
  • Dispositivos que puedan activarse si la persona sufre una caída.
  • Dispositivos de alarma por telefonía que puedan ser accionados por quien necesite ayuda.
  • Relojes tipo “smart watch” que permitan avisar de que la persona está teniendo una crisis y precisar su localización.
  • Higiene del sueño

    Higiene del sueño

    El sueño es una necesidad fisiológica. El sueño de mala calidad puede afectar al desarrollo físico, emocional, cognitivo y social de los niños. Puede tener gran impacto sobre la salud, como trastornos del aprendizaje, fallo en el crecimiento y un mayor riesgo de accidentes. El sueño en los niños se encuentra sometido a una lenta maduración y es susceptible de modificación. Existen influencias genéticas y prenatales, pero sobre todo influyen el establecimiento de las rutinas diarias, el tipo de relación-apego y la actitud de los cuidadores frente al sueño. Hay un amplio rango de normalidad en cuanto a la duración en horas y patrones de sueño,

    En el caso de las personas con SLG las crisis nocturnas afectan al descanso nocturno y este sueño de mala calidad a su vez incrementa el riesgo de crisis en general.

    En concreto, las personas con SLG sufren disrupciones en su ciclo de sueño debido a la aparición de crisis nocturnas. La falta de sueño y la disrupción de este afecta a los mecanismos neurofisiológicos y neuroquímicos importantes para el procesamiento de la memoria de aprendizaje y puedo igualmente resultar en un amplio rango de deterioros del comportamiento, cognitivos y del estado de ánimo.

    El manejo cuidadoso de las comorbilidades en el SLG es un punto central del cuidado. Algunos FACE pueden causar exacerbación de las comorbilidades y la selección de uno u otro tratamiento debe además contemplar esta consideración, por ejemplo, las benzodiacepinas usadas para tratar problemas de sueño podrían precipitar las crisis tónicas en SLG en algunos casos.

    ¿Qué pueden hacer los padres o cuidadores para crear un buen hábito de sueño?

  • Crear rutinas desde los primeros meses de vida con un ritual de higiene, alimentación o intercambio afectivo (unos 15 minutos de caricias, arrullos…) antes de acostarle.
  • Acostarles despiertos en su cuna, para que aprendan a dormirse solos.
  • En los primeros meses el inicio del sueño suele ser activo, con chupeteo, movimientos oculares o emisión de sonidos. Esto es normal y no debe interrumpirse esta fase del sueño acunando al niño.
  • Las tomas nocturnas deben ser más cortas y aburridas, sin luz ni otros estímulos. Es normal y recomendable que los niños alimentados con leche materna mantengan las tomas nocturnas por más tiempo que los que se alimentan con fórmulas artificiales. Esto no va a interferir en su patrón de sueño definitivo.
  • Respetar los horarios y rutinas (día y noche), que han de ser similares de un día a otro, incluidos fines de semana y razonables para el niño según su edad, época del año…
  • Respetar las siestas (con horario razonable) en los niños pequeños (hasta los 4-5 años)
  • Colocar en la cuna elementos que le vinculen al sueño, como muñecos, asegurándonos de que sean seguros y que solo se utilicen para conciliar el sueño.
  • En el primer año se puede usar el chupete como forma de consuelo, una vez establecida la lactancia materna (a partir de las 4 semanas de vida).
  • El ambiente para dormir debe ser tranquilo, silencioso, oscuro y con agradable temperatura.
  • Hay que transmitir tranquilidad y seguridad al niño; no sirve de nada perder los nervios. Pensar en lo que aconteció durante el día como causa de su insomnio.
  • Se evitarán bebidas exitantes como pueden ser las de cola, chocolate, café o té.
  • No es recomendable la actividad física vigorosa previa a dormir.
  • El uso de la televisión para conciliar el sueño o la exposición de más de dos horas al día a una pantalla, son factores que limitan el sueño
  • ¿Tienen los adolescentes problemas con el patrón de sueño?

    El adolescente tiene un retraso del inicio del sueño y mayor necesidad de dormir. Esto puede condicionar irritabilidad, difícil despertar y menor rendimiento académico (en las primeras horas de clase).

    Algunos consejos:

  • Deben seguir horarios regulares, incluso los fines de semana.
  • Exposición a luz intensa por la mañana (adelanta el sueño).
  • Evitar actividades de alerta una hora antes de dormir (videojuegos, estudio, móvil, internet…).
  • No usar la TV para dormirse (no debe estar en la habitación del adolescente).
  • No consumir estimulantes (cafeína, cola…).
  • Practicar ejercicio físico regular.
  • Los padres también deben dar ejemplo. Favorecer un ambiente relajado al final de la tarde.
  • Los 10 mandamientos de la higiene del sueño para adultos, creados por la World Sleep Society

    1. Mantener horarios de sueño regulares, acostándose y levantándose siempre a la misma hora

    2. Si tiene la costumbre de tomar siestas, no exceder los 45 minutos de sueño diurno y nunca por la tarde-noche

    3. Evitar la ingestión excesiva de alcohol 4 horas antes de acostarse, y no fumar.

    4. Evitar la cafeína 6 horas antes de acostarse. Esto incluye café, té y muchos refrescos, así como chocolate.

    5. Evitar los alimentos pesados, picantes o azucarados 4 horas antes de acostarse. Un refrigerio ligero antes de acostarse es aceptable.

    6. Mantener horarios de sueño regulares, acostándose y levantándose siempre a la misma hora

    7. Si tiene la costumbre de tomar siestas, no exceder los 45 minutos de sueño diurno y nunca por la tarde-noche

    8. Evitar la ingestión excesiva de alcohol 4 horas antes de acostarse, y no fumar.

    9. Evitar la cafeína 6 horas antes de acostarse. Esto incluye café, té y muchos refrescos, así como chocolate.

    10. Evitar los alimentos pesados, picantes o azucarados 4 horas antes de acostarse. Un refrigerio ligero antes de acostarse es aceptable.

    Diario del sueño

    Diario del sueño

    El diario del sueño es un registro que se hace cada día de la información relevante relacionada con el sueño. La mayoría incluyen:

  • Hora de acostarse
  • Hora de despertarse y hora final de levantarse (si difiere de la de despertarse)
  • Tiempo que la persona tarda en quedarse dormida y rutinas habituales antes de dormirse
  • Número y tiempo que duran las interrupciones del sueño y duración estimada
  • Número y duración de las siestas diurnas
  • Percepción de la calidad del sueño
  • Consumo de alcohol, cafeína, tabaco u otras sustancias psicoactivas.
  • Medicación diaria
  • Ejercicio diario y horario
  • Las personas con crisis epilépticas deben incluir también aquella información que considere su equipo de profesionales sanitarios como, por ejemplo:

  • Número de crisis durante la noche
  • Duración de las crisis
  • Tipo de crisis
  • Patrón de aparición de las crisis (si hubiera un posible patrón temporal que se repite en el tiempo)
  • Caídas de la cama u otros accidentes
  • Tiempo que tarda la persona en volver a conciliar el sueño tras la crisis
  • Actividades o acontecimientos durante el día que se salgan de la rutina habitual


    Toda esta información será de gran utilidad de cara a que sus médicos puedan hacer una adecuada valoración de su calidad de sueño y en caso de percibir alguna posible alteración, podrán evaluarlo y aconsejarle adecuadamente. Todo esto puede ayudar a conseguir una mejor calidad de sueño y consecuentemente ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes, puesto que la disfunción del sueño es una comorbilidad frecuente en el SLG.

  • Almohadas antiasfixia

    Almohadas antiasfixia

    Durante una crisis epiléptica o tras ella, por la posición en la que quede el cuerpo, puede producirse la muerte por asfixia en pocos minutos, en el caso de que quede la cara “atrapada” en una almohada común, bloqueando su nariz y boca. Incluso si se salva de la muerte, la lesión cerebral provocada por la falta de oxígeno puede provocar daños neurológicos muy graves y de por vida. Por tanto, puede ser importante tener una almohada antiasfixia específica que pueda prevenir el fallecimiento o las lesiones graves neurológicas por obstrucción de las vías áreas debido al uso de una almohada habitual. Consulte con el médico de la persona con SLG la conveniencia de utilizar este tipo de almohada.

    Referencias

  • Epilepsy Action. Practical guidance on staying safe [Internet]. 2019 [consultado 15 Sep 2023]. Disponible en: https://www.epilepsy.org.uk/living/safety
  • Cross JH, Auvin S, Falip M, Striano P, Arzimanoglou A. Expert Opinion on the Management of Lennox-Gastaut Syndrome: Treatment Algorithms and Practical Considerations. Front Neurol. 2017 Sep 29;8:505.
  • Granados Gurrola A. Los 10 mandamientos de la higiene del sueño para adultos (por la World Sleep Society). [Internet]. Elsevier .2018. [consultado 15 Sep 2023]. Disponible en: https://www.elsevier.com/es-es/connect/actualidad-sanitaria/los-10-mandamientos-de-la-higiene-del-sueno-para-adultos-por-la-world-sleep-society
  • Suni E. Sleep Diary. [Internet]. Sleep Foundation. 2023 [consultado 15 Sep 2023]. Disponible en: https://www.sleepfoundation.org/sleep-diary
  • Samanta D. Management of Lennox-Gastaut syndrome beyond childhood: A comprehensive review. Epilepsy Behav. 2021 Jan;114(Pt A):107612. doi: 10.1016/j.yebeh.2020.107612.
  • Fundación Síndrome de Dravet. Proyecto Duerme Tranquilo. [Internet] 2021 [consultado 15 Sep 2023]. Disponible en: https://dravetfoundation.eu/proyecto-duerme-tranquilo/