El carácter impredecible de las crisis hace que los padres de estos niños dediquen mucho tiempo y energía entre crisis a anticipar cuando se producirá la siguiente y a tomar medidas para evitar las consecuencias de estas. Los planes familiares se cambian y cancelan ante la más mínima señal de alarma o simplemente se dejan de hacer en previsión de que pueda producirse una crisis: “piensas que estás saliendo por la puerta de casa para ir al colegio y de repente te ves entrando por la puerta de urgencias”.
En un estudio realizado por Auvin y colaboradores en 2021 se determinó que la calidad de vida tanto de los niños con SLG como de las familias mejora cuando disminuye el número y la frecuencia de las crisis teniendo un mayor impacto en esa mejoría el número de días libres de crisis en comparación con el número total de estas.
Todo esto conduce a un creciente aislamiento social y a una carga emocional cada vez mayor que afecta a las relaciones intrafamiliares de manera que en muchos casos la relación entre los padres se deteriora con el tiempo y las tasas de divorcio entre estos padres es elevada. Muchos padres incluso hablan del impacto que la condición de su hijo tiene en su propio cuidado físico y mental. Las consecuencias económicas para estas familias también son muy importantes. Alguno de los padres, generalmente la madre, tiene que dejar de trabajar o reducir su jornada laboral para cuidar al niño enfermo perdiendo oportunidades profesionales. La gravedad de las crisis y las posibles consecuencias de estas condicionan el lugar de residencia, (por ejemplo, cerca de un centro médico), el tipo de vivienda más apropiado (las escaleras, por ejemplo, son un elemento de riesgo que debe evitarse) y el tipo de coche en caso de que el niño necesite por ejemplo una silla de ruedas.
El manejo de un paciente con SLG también tiene un impacto físico en los cuidadores. Muchos niños con SLG no son capaces de caminar y tienen que ser transportados por sus cuidadores o tienen que usar una silla de ruedas. La mayoría necesitarán equipos o dispositivos especiales que suelen ser pesados. Conforme estos niños crecen resulta más difícil levantarlos y desplazarlos. Como consecuencia de todo esto, los cuidadores con frecuencia presentan dolor de espalda y hombros. Además, los niños con SLG suelen presentar una marcha inestable y tienden a caerse con facilidad y también pueden sufrir caídas como consecuencia de las crisis. Los cuidadores pueden sufrir lesiones al tratar de detener las caídas y presentan agotamiento físico debido a la vigilancia constante y la privación de sueño por las crisis nocturnas.
En esta situación, surge la figura del cuidador no profesional, que son aquellas personas que prestan los apoyos necesarios a una persona en situación de dependencia (como el caso de muchas personas con SLG) para satisfacer sus necesidades básicas y aquellas otras derivadas de su condición de dependencia. Aunque es frecuente que todos los miembros de una familia puedan prestar apoyos de forma que se reparte la carga y responsabilidades, es común que exista la figura del Cuidador Principal, aquel miembro de la familia que se ocupa mayoritariamente del cuidado del familiar con dependencia, asumiendo un mayor grado de responsabilidad en los cuidados, en el tiempo y esfuerzo invertido y en la toma de decisiones. En el caso del niño con SLG la cuidadora principal suele ser la madre, con el apoyo del padre y los hermanos. En cualquiera de los casos, numerosos estudios determinan que la mayoría de los cuidadores que comienzan a serlo no están adecuadamente preparados para ello. Presentan pocos conocimientos al respecto de todas las implicaciones que cuidar tendrá en su vida cotidiana, no han adquirido las destrezas suficientes para cuidar de su familiar y de sí mismo y tienden a subestimar los problemas y responsabilidades a los que tendrán que hacer frente.
