Impacto sobre los padres y cuidadores

Las personas con SLG experimentan problemas cognitivos y conductuales que empeoran a lo largo de su vida, y el 80-90 % de los adultos con SLG presentan crisis de difícil control. Tanto los niños como los adultos con SLG tienen un elevado impacto en la vida de sus familias. La falta de control de las crisis y las alteraciones en el desarrollo intelectual y conductual pueden ser altamente frustrantes y estresantes para estas familias.

En 2019, la LGS (Lennox-Gastaut Syndrome) Foundation de Estados Unidos realizó un estudio con 37 familias de Estados Unidos, Australia y Países Bajos con el fin de identificar los retos diarios a los que se enfrentan los cuidadores de niños con SLG. Uno de los objetivos de este estudio era ayudar a los padres de los niños recién diagnosticados de SLG a entender las dificultades que iban a tener que afrontar.

A nivel funcional, el 31 % de estos niños necesitaban una silla de ruedas, el 46 % tenían problemas de visión, el 50 % no eran capaces de comunicarse mediante palabras, un 42 % eran completamente dependientes de sus cuidadores para alimentarse y el 54 % no eran capaces de establecer comunicación con normalidad con personas conocidas ni siquiera con su propia familia. En cuanto a su capacidad para realizar tareas rutinarias, solo el 4 % podían lavarse los dientes sin ayuda y el 13 % eran capaces de vestirse solos, el 38 % usaban el tenedor y la cuchara, el 29 % podían lavarse y secarse las manos y beber de una taza, el 17 % podían usar el baño sin ayuda, el 58 % caminaban sin ayuda, el 46 % sabían usar un dispositivo táctil y garabatear o escribir y solo el 30 % tenían formación académica básica.

En cuanto a las crisis, el 97 % había tenido crisis en los últimos 6 meses y el 75 % había sufrido crisis diarias en la última semana. En relación con el sueño, el 81 % de estos padres monitorizaba el sueño de sus hijos y dentro de este grupo el 75 % de los niños experimentaban 3 o más crisis por semana. El 39 % se despertaba 3 o más noches a la semana sin que la causa fueran las crisis. En general, el 39 % no conseguía descansar por la noche 3 o más noches por semana.

Todos estos datos revelan un alto nivel de dependencia de los niños con SLG afectando de forma directa a sus cuidadores. En este mismo estudio, un 82 % de los familiares afirmaban que se sentían como en una “montaña rusa” y un 78 % reportaron fatiga de moderada a severa. Además, el 52 % de estas familias reconocieron que esta situación afectaba seriamente a su economía.

En relación con las crisis, los padres y cuidadores de los pacientes con encefalopatías epilépticas y del neurodesarrollo destacan tres factores importantes: la gravedad, la frecuencia y la impredecibilidad.

lgs padres

El carácter impredecible de las crisis hace que los padres de estos niños dediquen mucho tiempo y energía entre crisis a anticipar cuando se producirá la siguiente y a tomar medidas para evitar las consecuencias de estas. Los planes familiares se cambian y cancelan ante la más mínima señal de alarma o simplemente se dejan de hacer en previsión de que pueda producirse una crisis: “piensas que estás saliendo por la puerta de casa para ir al colegio y de repente te ves entrando por la puerta de urgencias”.

En un estudio realizado por Auvin y colaboradores en 2021 se determinó que la calidad de vida tanto de los niños con SLG como de las familias mejora cuando disminuye el número y la frecuencia de las crisis teniendo un mayor impacto en esa mejoría el número de días libres de crisis en comparación con el número total de estas.

Todo esto conduce a un creciente aislamiento social y a una carga emocional cada vez mayor que afecta a las relaciones intrafamiliares de manera que en muchos casos la relación entre los padres se deteriora con el tiempo y las tasas de divorcio entre estos padres es elevada. Muchos padres incluso hablan del impacto que la condición de su hijo tiene en su propio cuidado físico y mental. Las consecuencias económicas para estas familias también son muy importantes. Alguno de los padres, generalmente la madre, tiene que dejar de trabajar o reducir su jornada laboral para cuidar al niño enfermo perdiendo oportunidades profesionales. La gravedad de las crisis y las posibles consecuencias de estas condicionan el lugar de residencia, (por ejemplo, cerca de un centro médico), el tipo de vivienda más apropiado (las escaleras, por ejemplo, son un elemento de riesgo que debe evitarse) y el tipo de coche en caso de que el niño necesite por ejemplo una silla de ruedas.

El manejo de un paciente con SLG también tiene un impacto físico en los cuidadores. Muchos niños con SLG no son capaces de caminar y tienen que ser transportados por sus cuidadores o tienen que usar una silla de ruedas. La mayoría necesitarán equipos o dispositivos especiales que suelen ser pesados. Conforme estos niños crecen resulta más difícil levantarlos y desplazarlos. Como consecuencia de todo esto, los cuidadores con frecuencia presentan dolor de espalda y hombros. Además, los niños con SLG suelen presentar una marcha inestable y tienden a caerse con facilidad y también pueden sufrir caídas como consecuencia de las crisis. Los cuidadores pueden sufrir lesiones al tratar de detener las caídas y presentan agotamiento físico debido a la vigilancia constante y la privación de sueño por las crisis nocturnas.

En esta situación, surge la figura del cuidador no profesional, que son aquellas personas que prestan los apoyos necesarios a una persona en situación de dependencia (como el caso de muchas personas con SLG) para satisfacer sus necesidades básicas y aquellas otras derivadas de su condición de dependencia. Aunque es frecuente que todos los miembros de una familia puedan prestar apoyos de forma que se reparte la carga y responsabilidades, es común que exista la figura del Cuidador Principal, aquel miembro de la familia que se ocupa mayoritariamente del cuidado del familiar con dependencia, asumiendo un mayor grado de responsabilidad en los cuidados, en el tiempo y esfuerzo invertido y en la toma de decisiones. En el caso del niño con SLG la cuidadora principal suele ser la madre, con el apoyo del padre y los hermanos. En cualquiera de los casos, numerosos estudios determinan que la mayoría de los cuidadores que comienzan a serlo no están adecuadamente preparados para ello. Presentan pocos conocimientos al respecto de todas las implicaciones que cuidar tendrá en su vida cotidiana, no han adquirido las destrezas suficientes para cuidar de su familiar y de sí mismo y tienden a subestimar los problemas y responsabilidades a los que tendrán que hacer frente.

Las carencias más comunes que presentan los cuidadores cuando se convierten en tales son:
  • Desconocimiento acerca de la dolencia que afecta al familiar y la forma en que se deben prestar los cuidados que va a necesitar.
  • Ausencia de conocimientos y habilidades desarrolladas para minimizar el impacto de los cuidados en la propia salud y bienestar.
  • Falta de destrezas desarrolladas para apoyar en las Actividades de la Vida Diaria y en las necesidades concretas de su familiar.
  • Desconocimiento del alcance de los cuidados que deben prestarse y de la responsabilidad que se adopta, así como de los posibles impactos que ello tendrá en su vida y en la de su familia.
  • Promover el autocuidado

    autocuidado

    Así es necesario tener en cuenta que los cuidadores también tienen necesidades y precisan recursos para afrontar la situación y estrategias para poder mantenerse sanos y no asumir una carga de tareas y responsabilidades excesiva, por encima de sus capacidades. Es importante promover su autocuidado y fomentar la idea de que los cuidados que necesita el cuidador para su bienestar son tan importantes como los que necesita la persona que está cuidando.

    Es importante informarse de las diferentes alternativas disponibles para dar soporte y mejorar la situación del cuidador. Existen ayudas gubernamentales, como las derivadas de la Ley de la Dependencia, a través de la cual se facilitan distintos servicios (desde programas de asistencia domiciliaria, programas de cuidados personales y apoyo en las actividades básicas de vida diaria (ABVD), centros de día, servicios de atención residencial, prestaciones económicas para los cuidados dentro del entorno familiar o para la contratación de un servicio que no puede ser proporcionado por la red pública o concertada, o prestación para la contratación de un asistente personal).

    La carga de cuidar a un familiar y los problemas que afrontan cotidianamente los cuidadores conducen con frecuencia a momentos de malestar emocional, por ello necesitan encontrar una vía de exteriorización y expresión de sus emociones y sentimientos.

    autocuidado

    Los “grupos de ayuda mutua” son grupos formados por cuidadores y familiares donde pueden expresar en un ambiente de confianza sus pensamientos y preocupaciones y compartirlos con personas que entienden su situación. Estos grupos posibilitan al cuidador el acceso a la expresión emocional, el intercambio de afectos, el aprendizaje por medio de compartir experiencias y las relaciones sociales de calidad.

    La experiencia y el apoyo de otros cuidadores es una parte esencial del autocuidado.

    También pueden existir otros programas de ayuda para cuidadores y familias como los Programas de Respiro Familiar que ofrecen temporalmente alojamiento a personas dependientes de forma que sus cuidadores puedan liberarse de la carga de los cuidados durante el tiempo que dura la estancia. Es uno de los servicios más populares y extendidos para cuidadores y, prácticamente, lo prestan todas las Comunidades Autónomas. Posibilita el disfrute del tiempo libre para los cuidadores e, incluso, suele contemplar estancias prolongadas para que los cuidadores puedan tomarse un periodo de vacaciones. Suele estar dirigido a pacientes adultos o dentro de un determinado rango de edad, consulte su disponibilidad y condiciones en su Comunidad Autónoma.

    Por último, también existen distintos talleres y grupos para que los cuidadores puedan adquirir destrezas y capacidades para proveer cuidados de elevada calidad a sus familiares, y suponen, además, un buen marco en el que adquirir conocimientos por medio del intercambio de experiencias. Además, estas actividades posibilitan la interacción con otros cuidadores y el establecimiento de contactos y redes sociales de gran utilidad para todos los cuidadores participantes.

    Referencias

  • LGS Foundation. LGS Natural History Survey from the DEE Natural History Project. [Internet]. 2019 [consultado 15 Sep 2023]. Disponible en: https://www.lgsfoundation.org/voices-of-lgs-and-natural-history/
  • Camfield PR. Definition and natural history of Lennox-Gastaut syndrome. Epilepsia. 2011 Aug;52 Suppl 5:3-9.
  • Auvin S, Damera V, Martin M, Holland R, Simontacchi K, Saich A. The impact of seizure frequency on quality of life in patients with Lennox-Gastaut syndrome or Dravet syndrome. Epilepsy Behav. 2021 Oct;123:108239.
  • Berg AT, Kaiser K, Dixon-Salazar T, Elliot A, McNamara N, Meskis MA, Golbeck E, Tatachar P, Laux L, Raia C, Stanley J, Luna A, Rozek C. Seizure burden in severe early-life epilepsy: Perspectives from parents. Epilepsia Open. 2019 Apr 14;4(2):293-301.
  • Cruz Roja Española. Guía de Cuidados. [Internet]. Cruz Roja Española. 2010 [consultado 15 Sep 2023]. Disponible en: https://www.cruzroja.es/ser-cuidador/Guia-cuidados.html