“Debemos evitar negativizar la epilepsia”

David Sanahuja es el presidente de la Asociación Si yo puc, tu també #epilep (Si yo puedo, tú también #epilep), de Tarragona, que nace en 2018. Desde los cinco años tiene crisis epilépticas, y recuerda que durante su infancia no había tantos avances como hay en la actualidad para el diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad. De todas formas, considera que todavía es necesario seguir investigando y, sobre todo, ofrecer apoyo a los pacientes y familiares.

“El nombre de la Asociación a lo mejor no es muy apropiado, porque es muy largo”, comenta. “Surgió cuando me estaba entrenando para hacer la media maratón. Yo quería decirles a las demás personas con epilepsia que si yo podía, ellos también. Esta frase significa mucho para mí, es una forma de alentar a la gente".

Avances en los últimos 40 años

Uno de los cambios que se han producido desde que David Sanahuja era niño es la recomendación de la práctica deportiva. “Antes nos decían que no se podía hacer deporte, estaba prohibido para las personas que teníamos epilepsia”.

La Asociación Si yo puc, tu també #epile parte de un grupo de gente que comienza a correr y a hacer deporte. “Era una manera de dar visibilidad a nuestra enfermedad”, comenta su presidente. “Todos tenemos que seguir nuestros sueños y ponernos pequeños retos en la vida. Debemos evitar negativizar la epilepsia y, por ejemplo, en redes sociales siempre lanzamos mensajes positivos”.

La concienciación social es un tema que preocupa especialmente a David Sanahuja. “No somos epilépticos, sino que tenemos epilepsia. Tampoco tenemos ataques, sino crisis. Debemos limpiar un poco el lenguaje”.

Caminatas

Entre las iniciativas de la Asociación, su presidente destaca las caminatas, que define como “grupos de ayuda mutua”. “Hacemos caminatas semanales, y el objetivo es reunirnos para intercambiar experiencias en un entorno agradable. Mis experiencias anteriores, sentado ante una mesa, habían sido negativas”.

De hecho, en la Asociación Si yo puc #epilep, tu també no todos los socios tienen epilepsia. “Queremos hacer un mundo inclusivo, reflejo de la sociedad. En esa vida real hay gente con y sin epilepsia. A nuestras caminatas viene quien quiere, especialmente aquellos que están sensibilizados con nuestra enfermedad”.

El signo de la epilepsia

Una forma de apoyar a la gente con esta enfermedad es hacer “el signo de la epilepsia”, como explica David Sanahuja. Consiste en poner el dedo índice sobre la sien. “Cuando termino una carrera, nada más cruzar la línea de meta, hago el signo para que salga en todas las fotos”.

Su intención es que se convierta en un fenómeno como el Purple Day. “Me gustaría que todas las asociaciones de epilepsia adoptáramos este signo para que nos represente. Ya hemos recibido fotos de todas partes del mundo con el signo, y nosotros las compartimos en nuestras redes sociales”. Su eslogan es: “Un pequeño gesto para un gran cambio”.

Redes sociales

Tanto Facebook como Instagram, aparte de la página web, son los principales canales de comunicación. “Gracias a las redes sociales nos hemos podido abrir mucho y hemos llegado a un montón de sitios. Por ejemplo, hemos creado la Red Iberoamericana de Epilepsia (RIE) en plena pandemia. Con la RIE hacemos formación virtual a nivel internacional, así conocemos diferentes realidades”, asegura.

Superhéroe

Otra iniciativa de esta Asociación es la creación del héroe ‘Súper Epilep’, que ayuda a los niños en los momentos difíciles. También les recuerda que deben tomar su medicación, entre otras medidas. Uno de sus consejos es que “cada día tenemos que hacer un pequeño gesto para un gran cambio”.

Kilómetros por la epilepsia

El domingo 23 de mayo la Asociación organiza su iniciativa ‘Kilómetros por la epilepsia’. El objetivo, como dice su presidente, es “visibilizar” la enfermedad. “Esta iniciativa se realiza gracias a la colaboración de voluntarios. Por tanto, todo lo que se recaude lo destinaremos a la investigación para la epilepsia”.

La prueba consiste en sumar kilómetros, ya sea caminando, corriendo, nadando o bailando. Se pueden sumar a esta buena causa todas las personas, de cualquier edad y condición física. “Todos los metros suman, y este esfuerzo sirve para normalizar la enfermedad”, dice.

Cuento ilustrado

Entretenimiento y formación también se mezclarán en otro proyecto que avanza David Sanahuja, y que espera poder presentar antes de las Navidades. “Se trata de un cuento ilustrado que ya está escribiendo Javier Fonseca. Junto con este libro, estamos preparando una guía indicada para los padres y los maestros”, asegura.

Embajadores

La asociación cuenta con “unos excelentes embajadores” que ayudan a difundir el mensaje, como ha dicho su presidente. Por ejemplo, colabora con la cocinera Ada Parellada, el actor y director de teatro Oriol Grau, el ciclista Carlos Gil, el corredor de maratones Dani Jiménez y el grupo de música Roba Estesa. “Desde aquí queremos agradecerles todo lo que hacen para la asociación”, dice David Sanahuja.

Formación en centros escolares

Una de las actividades de la Asociación es la formación en los centros escolares. “Confiamos mucho en la nueva generación, por eso trabajamos con los centros escolares, especialmente con el profesorado, los alumnos y los padres”, concluye.