Pacientes con epilepsia, familiares y profesionales sanitarios han participado en una jornada informativa sobre la autoestima, organizada por el neurólogo Pablo Quiroga Subirana y su equipo del Hospital Universitario Torrecárdenas de Almería. Las ‘Jornadas de puertas abiertas sobre divulgación de la epilepsia’ han contado con el apoyo de la biofarmacéutica UCB, la Universidad de Almería y la Asociación Española de Afectados por Epilepsia Grave (APEMSI).

El doctor José Enrique Guirau, director médico del mismo hospital almeriense, ha lamentado que “en muchas ocasiones la epilepsia no está bien diagnosticada”. Este retraso “supone mucho sufrimiento para los pacientes”.

“Es necesario concienciar a los pacientes, a los médicos y a todos los sanitarios de que la epilepsia es una enfermedad que se puede controlar si tiene un diagnóstico correcto y rápido. Además, requiere de un tratamiento adecuado con los fármacos disponibles”, ha señalado.

En opinión del doctor Quiroga, la familia juega un papel destacado en la enfermedad de las personas con epilepsia. “Tanto el apoyo familiar como el de las asociaciones de pacientes les permiten llevar una vida digna y sin estigma”, ha añadido.

Abordaje terapéutico integral

También ha intervenido el doctor Jesús Olivares, director de la Unidad de Neurología y Neurofisiología del Hospital Torrecárdenas. Este especialista ha hablado de los beneficios de “un abordaje terapéutico integral”. “Aparte de las terapias, necesitamos que el paciente sea receptivo y que comprenda su enfermedad”.

También ha hablado de la necesidad de “erradicar totalmente el estigma”, con el objetivo final de intentar mejorar la calidad de vida del paciente.

La voz de los pacientes

Por su parte, doña Francisca Lozano, presidenta de APEMSI, ha reivindicado la necesidad de hablar de la epilepsia ‘en positivo’ y ‘con naturalidad’. “Cuando uno trabaja y lucha en positivo, los problemas son menores y nos permite mejorar nuestra situación”.

En su intervención, ha invitado a las personas con epilepsia a que no oculten que tienen esta enfermedad. “Si somos valientes y capaces de llevar nuestra epilepsia con dignidad, también le transmitiremos esos valores a la sociedad. Para mí ha sido un orgullo y una satisfacción poder disfrutar cada momento de mi hija, a quien he visto feliz”, ha dicho en referencia a su hija fallecida en 2013, con 20 años de edad.

¿Qué es la autoestima y cómo se construye?

La autoestima ha sido el tema central de la ponencia ofrecida por el doctor Luis Gutiérrez Rojas, médico especialista en Psiquiatría del Complejo Hospitalario de Jaén. “Las personas con epilepsia, una enfermedad crónica, han tenido un sufrimiento que les puede hacer más fuertes, más resilientes, porque están acostumbrados a enfrentarse al problema”.

Según ha explicado, para que una persona tenga autoestima “necesita a los demás y quiere sentirse querido”. Por ejemplo, ha dicho que una persona con epilepsia puede colaborar con una asociación para mejorar su autoestima. De esta forma, ayuda a otras personas a sentirse mejor: “Deja de estar en el problema para estar en la solución”.

La autoestima va asociada a un proceso de madurez de la persona que tiene epilepsia. Las características de la inmadurez enumeradas por el doctor Luis Gutiérrez han sido:

• Sentimiento de inferioridad.
• Sentimiento de inseguridad.
• Escaso autoconocimiento.
• Impulsividad.
• Dependencia emocional.
• Temor – ansiedad – nerviosismo. Fobias.

Mi autoestima, mi epilepsia

“La autoestima se basa en dos pilares fundamentales: sentirnos valiosos y sentirnos capaces. Si conseguimos controlar nuestra autoestima, podremos aceptar nuestra enfermedad, alcanzar nuestros objetivos y tener confianza tanto en uno mismo como en las personas que nos rodean”. Así se ha expresado el doctor Pablo Quiroga durante su ponencia ‘Mi autoestima, mi epilepsia’, en la que ha distinguido tres tipos de síntomas: afectivos, somáticos y cognitivos.

Entre los primeros ha destacado la tristeza, la ansiedad o la irritabilidad. En cuanto a los síntomas somáticos, ha hablado de los cambios en el apetito, el insomnio o la disfunción sexual. En el tercer bloque ha hablado de los principales síntomas cognitivos: dificultades de atención y concentración, problemas de memoria reciente y a largo plazo o dificultades para la toma de decisiones.

En su intervención, el doctor Quiroga ha invitado a las personas con epilepsia a conocer mejor su enfermedad, por ejemplo, a través de la página web ‘Vivir con epilepsia’, o bien por medio de las asociaciones de pacientes.

Por parte de los pacientes también han expuesto sus respectivas experiencias doña María del Mar Ruiz, que tiene epilepsia desde la infancia, y doña María Dolores Martínez, quien ha hablado de su perspectiva como madre de una persona con epilepsia.

Aquí puedes ver el webinar completo.