Impacto en los hermanos

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Tener un paciente con SD en un hogar coloca una carga indirecta sobre otros miembros de la familia además de los que son cuidadores. Así, por ejemplo, los hermanos de los pacientes con SD pierden oportunidades de ocio para que el cuidador pueda cuidar al paciente con SD.

Para los hermanos la vida en el hogar es el área más afectada de sus vidas. Los aspectos más difíciles pueden diferir con la edad, pero coinciden en sentirse preocupados o asustados cuando su hermano tiene una crisis, recibir menos atención de los padres y la percepción de que sus padres están estresados y/o son infelices. Los hermanos también se sienten demasiado responsables de su hermano con SD. Además, muchos de los hermanos adultos se involucran en planes para asumir las responsabilidades de cuidado de sus padres.

El bienestar emocional de los hermanos de los pacientes con SD también se ve afectado pudiendo llevarlos a un estado de ánimo ansioso (pesadillas y sueños agitados) y depresivo (infelicidad y decaimiento). Es importante que los padres y la atención médica presten también atención a los hermanos de estos pacientes para detectar posibles signos de ansiedad y depresión y poder brindarles el apoyo adecuado para disminuir las consecuencias negativas a largo plazo.

También hay que destacar aspectos positivos de tener un hermano con SD, como una mayor madurez y compasión.

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¿Qué te pasa, Osito Azul?

El objetivo de este libro es brindar una fuente de apoyo y consuelo a los hermanos y hermanas de niños que tienen el síndrome de Dravet u otra forma de epilepsia infantil. (De 4 a 7 años)

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¡Dinosaurio Extraordinario!

Sami, la hermanita pequeña de Jamie, es una niña extraordinaria, que es extraordinaria, «una entre un millón», y el centro de su universo. (De 8 a 12 años)

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Lecciones para vivir

Este libro está pensado para dar apoyo a los adolescentes de entre 13 y 17 años que son hermanos de niños con Síndrome de Dravet.

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Referencias

  • Lagae L, Irwin J, Gibson E, Battersby A. Caregiver impact and health service use in high and low severity Dravet syndrome: A multinational cohort study. Seizure. 2019 Feb;65:72-79.
  • Bailey LD, Schwartz L, Dixon-Salazar T, Meskis MA, Galer BS, Gammaitoni AR, Schad C. Psychosocial impact on siblings of patients with developmental and epileptic encephalopathies. Epilepsy Behav. 2020 Nov;112:107377.