Del neuropediatra al neurólogo: la importancia de la consulta transicional en epilepsia

Casi la mitad de los casos de epilepsia aparecen en la edad infantil. Además, la mitad de estos pacientes que tienen sus primeras crisis en la infancia van a seguir teniendo crisis en la edad adulta. En algún momento de sus vidas los pacientes infantojuveniles deben pasar por la fase de “transferencia”, es decir, el cambio de la consulta infantil a la consulta del especialista.

Aparte, está el concepto de “transición”: hablamos de “un traspaso planeado y coordinado de adolescentes de un ambiente pediátrico centrado en la familia a un cuidado orientado al adulto”, tal como lo define la doctora Patricia Smeyers, neuropediatra del Hospital Universitario La Fe de Valencia. Esta especialista ha participado en un encuentro organizado por la Federación Española de Epilepsia (FEDE) en la Feria de Investigación en Epilepsia.

En España, algunos servicios no dan el alta a los chicos a los 18 años, sino a los 15. “La mayoría de los equipos de neuropediatría que atienden a pacientes complicados intentamos retrasar la transición para ayudar a tratar los problemas específicos de los pacientes en estas etapas tan complicadas”, comenta la especialista de La Fe.

Informe y equipo de transición

Según Patricia Smeyers, es muy útil preparar un informe de transición que incluya todos los datos de cada persona. “Desde que comenzamos a atender a nuestros pacientes pequeños, debemos recopilar en un documento toda la información. Este dossier o informe lo debe tener el paciente en su poder”.

Para evitar esa posible sensación de abandono que tiene el paciente al pasar de una consulta a otra, resulta muy útil crear un equipo de transición. Esta unidad debería estar formada por el médico neurólogo, el médico de Atención Primaria, la enfermera pediátrica y las asociaciones de pacientes.

Factores de riesgo de una mala transición

La doctora Smeyers también menciona los factores de riesgo de una mala transición, que va a depender de si la epilepsia cursa o no con discapacidad intelectual. Si la epilepsia cursa sin discapacidad intelectual, los principales factores de riesgo son:

1. Mala cumplimentación, es decir, el incumplimiento del tratamiento.
2. Riesgo de embarazo no deseado.
3. Comorbilidad psiquiátrica: depresión, ansiedad, falta de autoestima, etc.
4. Permiso de conducir: existen ciertas restricciones, y es necesario tener la epilepsia controlada y cumplir el tratamiento. Muchas veces los jóvenes optan por negar su enfermedad, con el riesgo que conlleva.

Los factores de riesgo de mala transición en la epilepsia con discapacidad intelectual son:

1. El paciente tiene síndromes epilépticos de inicio en la edad infantil que el especialista de adultos puede desconocer.
2. Falta de entrenamiento en el manejo de pacientes no colaboradores.
3. Manejar herramientas de valoración de la discapacidad.

Respecto a las asociaciones de pacientes, destaca su labor para obtener información de ayudas sociales. En muchas ocasiones son las encargadas de investigar y conocer los aspectos legales que afectan a las personas con epilepsia. “Desde luego, el papel de las asociaciones también es fundamental en el proceso de la transición”, comenta la doctora.

Edad del alta pediátrica

Un aspecto pendiente de resolver, a su juicio, es la edad del alta pediátrica de las personas con epilepsia, especialmente los casos más complicados. “El alta no debería producirse a los 15-16 años, porque es una edad muy mala y conflictiva incluso para los pacientes que tienen la enfermedad controlada. En esta edad se piensa en el futuro, la vida afectiva, la actividad sexual. Los neuropediatras estamos en una buena disposición para tratar estos temas. La consulta de los adultos es menos proteccionista que la de Neuropediatría. Deberíamos trabajar para conseguir que las altas fueran más tarde”, insiste.

El especialista debe esperar que el paciente adolescente tenga su enfermedad controlada antes de tramitar la transición al especialista de adultos. “No me gusta nada dar el alta a mis pacientes cuando están descompensados, pueden tener una sensación de desamparo. Los médicos tenemos un tiempo para ir preparando al paciente. Debemos actualizar el informe para ayudar al neurólogo”.

En cuanto a la mejor edad del paciente joven para responsabilizarse de la toma de sus fármacos, Patricia Smeyers dice que son los 12 años. “A partir de esta edad el preadolescente se debe ir concienciando de que debe tomar el control de sus medicaciones. Tiene que marcarse unos horarios y debe ponerse unos avisos. Es un buen momento para explicarle un poco mejor por qué y para qué tiene que tomar esa medicación. Aunque tenga sus problemas de aprendizaje, un niño competente de 12 años ya debe comenzar a responsabilizarse de su tratamiento. El objetivo es que haga él mismo su propia transición y a los 15 años ya sea cumplidor. En cualquier caso, en Biología cada persona tiene unas circunstancias diferentes”.

“En la práctica clínica todavía tenemos muchas deficiencias en el traspaso del paciente con epilepsia, pero queremos hacerlo mejor cada día. Para ello, debemos trabajar en equipo y mejorar la comunicación entre profesionales. A pesar de la falta de tiempo, nos preocupamos por estos pacientes que están en transición, que son más frágiles y nos necesitan”, añade la experta.

Finalmente, la doctora Patricia Smeyers habla del último cuento que ha escrito, orientado a los pacientes más jóvenes. Se titula ‘El Laberinto Circular’, y puede descargarse de forma gratuita desde la página web de www.vivirconepilepsia.es. Su objetivo es acercar esta enfermedad a los niños, tanto los que la sufren como los que no. El libro, editado por UCB Iberia, cuenta con la colaboración de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Aquí puedes ver la charla completa de la doctora Patricia Smeyers en la II Feria de Epilepsia.

Aquí debajo puedes ver la charla completa de la doctora Patricia Smeyers en la II Feria de Epilepsia.