Purple Day en España ¿Qué significa para los pacientes con epilepsia?

Charlamos con Bárbara Nicol, Presidenta de Purple Day España, para que nos cuente qué es el Purple Day, cómo nació, qué objetivos persigue y qué acciones se están llevando a cabo para concienciar a la población y eliminar los estigmas que existen frente a esta enfermedad.

¿Qué es el Purple Day?

El Purple Day nace en el año 2008 de la mano de Cassidy Megan, una niña canadiense de nueve años que padecía epilepsia y que cuando estaba aún en la etapa escolar sus compañeros no la invitaban a las fiestas que celebraban debido al estigma sobre su enfermedad.

A raíz de esta situación, Cassidy con la ayuda de sus padres se puso en contacto con miembros del parlamento canadiense para que estos llevaran prendas de tonos morados, ya que el color lavanda es el color reconocido internacionalmente como el color de la epilepsia.

Así lo hicieron, y los miembros del Parlamento, el 26 de marzo de 2008, se vistieron con alguna prenda morada. Los hombres, por ejemplo, llevaban corbatas moradas y las mujeres llevaban blusas o chaquetas de esta tonalidad con el fin de demostrar su apoyo a Cassidy y todas las personas que tienen epilepsia.

Un año más tarde, la Fundación Anita Kaufmann y la Asociación de Epilepsia de Nueva Escocia se unieron para lanzar el “Purple Day”. En un año consiguieron llegar hasta 130 países.

¿Qué objetivo persigue el Purple Day?

El objetivo principal que se persigue en el Purple Day es apoyar a las personas con epilepsia para que no se sientan solas, además de visibilizar su situación, concienciar a las personas sobre esta enfermedad para que conozcan las necesidades de los pacientes y que se fomente la investigación sobre las causas, así como los remedios que puedan existir.

Desde Purple Day España ¿Qué objetivo persigue y qué acciones se van a llevar a cabo para alcanzarlo?

Desde Purple Day España se está elaborando un cuento para que se lea en los colegios; como se ha realizado en otras ocasiones a través de un vídeo que tenía el fin de explicar la historia de un niño que tiene una hermana con epilepsia y que con ese motivo no puede acudir a las fiestas con sus amigos. El fin último es tratar de exponer cómo tanto el niño como su hermana sufren con esta situación.

El libro está previsto que salga el 26 de marzo, coincidiendo con el Purple Day y difundirlo entre los colegios para concienciar a los niños y qué sepan cómo actuar.

¿Cómo puedo apoyar a las personas afectadas por la epilepsia?

Una de las maneras de apoyar a las personas afectadas por la epilepsia es vistiéndose de morado e inundando las redes sociales, subiendo fotos con una prenda de este color.

Aunque parezca un gesto pequeño, para los pacientes e incluso para las familias de éstos que también sufren las consecuencias de la enfermedad supone un gran apoyo. En muchas ocasiones, dentro del mismo núcleo familiar existe un gran rechazo a las personas con epilepsia debido al desconocimiento..

Por otra parte, también existe una gran confusión entre los términos “convulsión” y “crisis” o “epilepsia”. La epilepsia no se trata sólo de una convulsión, sino que la convulsión es una crisis de epilepsia, de hecho hay muchos tipos de crisis y muchos síndromes de epilepsia, por lo cuál actualmente se habla de "las epilepsias".

Conocer el vocabulario y la definición de cada término bien puede servir de gran ayuda para apoyar a las personas afectadas por las epilepsias. El objetivo es buscar, a través de modificar el vocabulario, que haya más conocimiento y conciencia sobre la enfermedad.

Semana de la educación alrededor del mundo de Purple Day®

Purple Day® Every Day y la Asociación de Epilepsia presentan la Semana de la educación alrededor del mundo de Purple Day®” que tendrá lugar del 21 al 26 de marzo . Estarán presentando una semana completa de sesiones educativas y de defensa de la epilepsia sobre temas candentes en todo el espectro de la epilepsia por parte de los principales expertos.

Brindarán la información más actualizada sobre temas como:

• Epilepsia y Arte
• Epilepsia y Mujeres
• Epilepsia y Depresión (Presentado en Inglés y Español)
• TBI ( Lesión Cerebral Traumática, TBI, por sus siglas en inglés) y Epilepsia
• Programa de Seguro de Incapacidad del Seguro Social
• Medicamentos de rescate de convulsiones
• Dieta cetogénica para adultos con epilepsia
• Terapia VNS (Terapia de Estimulación del Nervio Vago, VNS por sus siglas en inglés).
• Conciencia de la epilepsia