Elvira Vacas: “La FEDE quiere dar visibilidad a la epilepsia y liberarla del estigma social”
La también presidenta de la Asociación Española de Afectados por la Encefalopatía Epiléptica con Punta Onda Continua durante el Sueño (POCS) ha reconocido las mejoras que se han producido en los últimos años, pero considera que todavía queda mucho trabajo por hacer.
En primer lugar, nos gustaría desarrollar un plan de consolidación y crecimiento de la Federación. La idea es aunar todavía más los esfuerzos que realizamos para mejorar la atención de las personas con epilepsia. Queremos que este plan nos permita crecer como Federación, ser un referente para el paciente, las asociaciones y para la sociedad en general.
Nuestra idea es seguir manteniendo la organización de la Feria de investigación, con carácter bienal, porque la investigación no avanza tan rápido como para poder contar algo diferente anualmente. Por ese lado, está previsto continuar con esta iniciativa. fue en 2018 cuando se celebró la primera feria de investigación en epilepsia organizada por pacientes.
También estamos desarrollando un plan de Comunicación, porque debemos contarle a la sociedad qué es la epilepsia, generar un interés para que pueda adquirir el conocimiento. Creemos que socialmente no hemos avanzado mucho: la epilepsia es una enfermedad invisible, porque la persona cuando no tiene una crisis está bien, excepto si sufre algún tipo de síndrome, pero, en general, físicamente no tiene ningún rasgo distintivo. Es difícil hablar de algo que no se ve.
Queremos poner en funcionamiento este plan de Comunicación que nos permita dar visibilidad a la epilepsia y liberarla del estigma social que ha ido adquiriendo a lo largo de la historia derivado del desconocimiento. Se ha avanzado mucho desde la edad media, en la que se relacionaba la epilepsia con posesiones y procesos sobrenaturales, pero aún queda mucho que mejorar en este sentido. En esto también se venía trabajando, y vamos a darle continuidad.
En este caso la compañía UCB ha contado con la Federación para el desarrollo de el curso 'Explorando la epilepsia', que cuenta con nuestro aval. Nosotros hemos hecho pequeñas aportaciones y hemos ofrecido nuestras opiniones para mejorar el contenido del curso.
Está destinado a todo tipo de público, tanto los pacientes, como sus familiares o cuidadores, como el resto de la población. Por ejemplo, esta actividad formativa contiene información interesante para el ámbito escolar, explicamos qué es la epilepsia y cómo pueden ayudar a una persona que tiene una crisis, entre otros aspectos.
El laboratorio UCB siempre ha trabajado muy de la mano del paciente, y ha organizado diversos cursos presenciales en los colegios. Creemos que ha hecho una labor importante en este aspecto. La concienciación social en epilepsia seguramente se trate de un progreso generacional; al educar y familiarizar en epilepsia a los más jóvenes se está sembrando el germen del conocimiento.
Se trata de un curso online, es decir, la persona interesada entra en la página web de Vivir con Epilepsia y se va a encontrar con tres módulos que contienen vídeos de cinco minutos, aproximadamente. Cada vídeo aborda un tema diferente, gracias al cual va a adquirir unos conocimientos fundamentales sobre epilepsia.
De los principales mitos, el más popular es el de introducir algo en la boca cuando una persona está sufriendo una crisis epiléptica convulsiva. En estos casos, simplemente hay que ponerla de lado, apartar los objetos que tenga alrededor para que no se golpee y mirar el reloj para ver si dura más de cinco minutos. Si dura menos de cinco minutos, solo hay que esperar a que se le pase y luego ayudarla a ubicarse y a orientarse, porque a veces quedan un poquito desorientados. Si la crisis se prolonga, hay que llamar a emergencias.
El mito de que la epilepsia es contagiosa o una enfermedad mental. No, no es una enfermedad mental, aunque algunas personas pueden padecer epilepsia y tener comorbilidades psiquiátricas, pero no, no es una enfermedad mental y tampoco es contagiosa.
También hay otro mito, y es que las mujeres con epilepsia no pueden tener hijos, algo que no es cierto. Tampoco lo es que no puedan trabajar, porque las personas con epilepsia pueden perfectamente realizar una actividad laboral. De hecho, muchas personas con epilepsia llevan una vida prácticamente normal, incluso las farmacorresistentes.
Sí, tienen una serie de requisitos que deben cumplir, por ejemplo, a la hora de conseguir el permiso de conducir. Se valora el número de crisis o el tiempo que lleva el paciente sin crisis. Hay algunas personas que con su medicación tienen un absoluto control de su enfermedad, por lo que pueden conducir y conducen.
Yo diría que, en términos generales, sobre todo en el momento del diagnóstico, las personas afectadas no están correctamente informadas. Por ejemplo, cuando el paciente acude a la consulta, lo primero que le pregunta el profesional médico es si ha tenido crisis. Es una pregunta difícil de responder, porque en principio nadie sabe exactamente qué es una crisis.
En este sentido, nos falta formación e información, sobre todo a la hora del diagnóstico, especialmente si son niños, ya que ellos no pueden verbalizar lo que les ha ocurrido o sensaciones que han experimentado. Incluso los padres, desde fuera, tampoco tienen información para determinar si algo que ha sucedido en casa ha sido una crisis epiléptica, ya que hay muchos tipos de sintomatología distinta. Existen tantos tipos de crisis como personas padecen epilepsia.
Creo que es importante la correcta clasificación del diagnóstico de la enfermedad, en el punto inicial, porque a veces se confunde un tipo de epilepsia con otra. Es necesario prestar especial atención a la historia clínica del paciente para poder determinar qué tipo de epilepsia tiene, ya que en función de eso variará totalmente el tipo de tratamiento que requiera.
No solo se trata de falta de formación al paciente y las familias, sino que hay información que no llega al profesional médico, es esencial que la información fluya entre paciente/familia y profesional.
Además, quiero resaltar la importancia del abordaje multidisciplinar de la epilepsia, es decir, no solo tienen que actuar el epileptólogo, el neurólogo o el neuropediatra, sino que también deben intervenir neuropsicólogos, neurofisiólogos, psicólogos, psiquiatras, etc. Se continúa trabajando en la mejora de la coordinación entre cada uno de estos especialistas, así como también en derivar al paciente a dichos profesionales cuando lo necesiten y en el momento adecuado.
¿Recomendarías la web de UCBCares?